Diversidad funcional o la autogestión individual de nuestras vidas.

10 septiembre 2010

Familiares de enfermos de Alzheimer detectan retrocesos en la Ley de Dependencia.

Filed under: General — Mª Ángeles Sierra Hoyos @ 7:00

 

 

afades pide que se revisen las variables que determinan el grado de los pacientes

Los menos discapacitados, independientemente de su situación familiar, no pueden acceder a los centros de día

carlos mtz. orduna – Martes, 7 de Septiembre de 2010 – Actualizado a las 04

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Dos ancianos sentados en un banco.

Dos ancianos sentados en un banco. (Oska

Vitoria. Alrededor de 5.000 alaveses padecen la enfermedad de Alzheimer, un trastorno neurodegenerativo sin cura y altamente discapacitante que, fruto del progresivo envejecimiento de la población, ha multiplicado -y multiplicará- su incidencia con el paso de los años. Si a comienzos del presente siglo se estimaba que 25,5 millones de personas padecían en todo el mundo algún tipo de demencia -el Alzheimer, la más común, incluida-, las previsiones de las Naciones Unidas indican que esta cifra se disparará hasta los 114 millones en 2050, 84 de ellos en las regiones menos desarrolladas.

Los retos a la hora de hacer frente a esta patología son múltiples y tocan a todos los eslabones del sector sociosanitario. Y aunque Álava se encuadre en el denominado primer mundo, la aplicación de normativas llamadas a mejorar la calidad de vida de los enfermos más dependientes como la Ley estatal de Promoción de la Autonomía Personal también ha traído de la mano ciertos inconvenientes. De hecho, según advierten desde la Asociación alavesa de Familiares de personas con enfermedad de Alzheimer y otras Demencias, Afades, la Ley de Dependencia deja "en tierra de nadie" a los enfermos valorados con el grado I -dependencia moderada-, dado que no pueden acceder a una plaza en centros de día especializados o se encuentran con "importantes déficits" en otros campos como la cobertura de la asistencia domiciliaria.

Dentro de los tres grados de dependencia que marca la ley, el primero se refiere a las personas que necesitan ayuda para realizar varias de las actividades básicas de la vida al menos una vez al día o tienen necesidades de ayuda intermitente o limitada para su autonomía personal. El problema reside en que, a diferencia de lo que sucedía antes de entrar en vigor esta norma de 2006, ahora no se atiende a variables como la situación familiar de los pacientes a la hora de realizar su valoración de dependencia. La norma, al basarse únicamente en el grado de deterioro del enfermo, deja fuera otras circunstancias tan o más determinantes a la hora de catalogar su grado de invalidez, como la capacidad de sus allegados para atenderles, así como garantizar "la calidad y la calidez" en la atención.

Porque, según apunta Paula Casas, trabajadora social de Afades, alrededor del 30% de los cuidadores principales de los enfermos de Alzheimer tiene más de 65 años, y muchos de ellos también arrastran otro tipo de enfermedades. Aunque no necesariamente discapacitantes, que suponen una carga importante a la hora de ocuparse de sus enfermos. "La ley ha aportado cosas positivas, pero habría que volver un poco atrás y cuestionarse las variables para realizar una valoración más completa de los pacientes", insiste Casas.

Su colectivo, que trabaja desde 1992, intenta prestar apoyo psicológico a los familiares de los enfermos, asesorarlos en materias legales, sociológicas y económicas y, de forma más general, "complementar lo que se ofrece a nivel institucional". Desde su ámbito social, aplicando tratamientos no farmacológicos destinados a que los pacientes "tengan un buen estado de ánimo" y no caigan en los tan recurrentes estados depresivos. La estimulación cognitiva, que busca mantener activa la mente de los enfermos, complementa también al todavía cojo campo farmacológico.

A juicio de Luis Galdos, neurólogo de Txagorritxu, son tratamientos "muy pobres y solamente paliativos", que en muchos casos "tienen un efecto beneficioso más bien modesto". Básicamente, a la hora de retrasar la progresión de la enfermedad, cuyo diagnóstico precoz constituye una herramienta vital para mejorar la esperanza de vida.

El gran "reto" de la medicina pasa por encontrar ese tratamiento que logre curar la enfermedad, una realidad que parece lejana a pesar de los avances logrados en el campo de la investigación. Recientemente, la publicación norteamericana de carácter médico Archives of neurology daba cuenta del descubrimiento del primer test de detección precoz del Alzheimer, consistente en una punción lumbar para medir la presencia de la proteína beta-amiloide, íntimamente ligada con su desarrollo. Desde su experiencia, Galdos prefiere no echar las campanas al vuelo. "La gente no debe pensar que todo lo que se publica en la prensa especializada es de inmediata aplicabilidad en la práctica clínica. Muchas veces, con la mejor de las intenciones, se confunde a la población", valora. La gerente de Afades, Susana Cuesta, también enarbola la bandera de la prudencia y recuerda que "casi todos los días se oyen noticias sobre nuevos tratamientos y pueden crearse falsas expectativas".

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