Diversidad funcional o la autogestión individual de nuestras vidas.

5 octubre 2010

ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE Un camino de valientes

Filed under: General — Mª Ángeles Sierra Hoyos @ 16:09

 

Martes 05 de octubre de 2010

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  Alicante

Terapias alternativas, transporte adaptado, fisioterapia, atención psicológica, rehabilitación cognitiva, reeducación de miembros superiores, grupos de ayuda mutua, asesoramiento laboral, actividades de ocio, sensibilización social son formas de afrontar la esclerosis múltiple y aprender a convivir con ella sin entregarse al desánimo, o sea: sin rendirse.

 

 

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La persona a la que se le diagnostica esta enfermedad sabe que no le queda otro camino que aprender a convivir con ella.

La persona a la que se le diagnostica esta enfermedad sabe que no le queda otro camino que aprender a convivir con ella.

ÁNGELES CÁCERES

El valor con que afrontan la vida despierta admiración e impone respeto. Piensa una que, puesta en su piel, a lo mejor habría tirado la toalla hace tiempo y se habría hundido en un sofá compadeciéndose de sí misma. Ellos y ellas, no. Los miembros de ADEMA, Asociación de Esclerosis Múltiple de Alicante, no sólo le plantan cara a su enfermedad -durísima, incapacitante y dolorosa-, sino que han aprendido a hacerlo con una sonrisa, a veces carcajada abierta, que a los que no padecemos ni la décima parte de sus limitaciones nos hace avergonzarnos de ser tan quejicas cuando algo nos duele.
Y quizás sería interesante pensar que cada 8 horas se diagnostica en España un nuevo caso de esclerosis múltiple, la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes cuya causa, de momento, sigue siendo desconocida y que la ciencia médica, de momento también, todavía no ha aprendido a curar. De manera que la persona a la que se le diagnostica esta enfermedad sabe que no le queda otro camino que aprender a convivir con ella hasta el fin de sus días. Así que inmediatamente sabe también que para ese camino que le espera necesita cargar sus alforjas con paciencia, tesón y, sobre todo, valor.
Síntomas significativos
La esclerosis múltiple es conocida también como esclerosis en placas, por los endurecimientos que aparecen en el cerebro o la médula espinal, atacando y lesionando las fibras del sistema nervioso central y provocando la interrupción de la transmisión nerviosa, con la consecuente afectación de muchas de las funciones corporales.
Los síntomas acostumbran a ser muy variados aunque hay algunos comunes que son, sobre todo, neuritis, visión doble y otras afectaciones de la vista, sensación de gran fatiga, temblores, problemas de memoria y concentración, pérdida de equilibrio, falta de control urinario. Dado que, como con cualquier enfermedad grave, cuanto más temprano sea el diagnóstico mejores son las perspectivas del pronóstico, es de capital importancia que las personas que perciban varios síntomas de los citados acudan cuanto antes al neurólogo. Sobre todo si son jóvenes, ya que la esclerosis múltiple se viene diagnosticando entre los 20 y los 40 años aunque es posible, e incluso frecuente, que empiece antes y no sea diagnosticada
Terapias alternativas
CAM Integra se ha interesado mucho en el desarrollo y aplicación de terapias alternativas innovadoras, entre las que destacan la Equinoterapia, y la Terapia Asistida con Leones Marinos e Hidroterapia, que proporciona a los pacientes la oportunidad de descubrir un mundo de posibilidades terapéuticas hasta ahora inexploradas e inéditas.
Algunas de estas terapias, como la de los leones marinos, son muy costosas económicamente, lo que limita sus posibilidades de realización. Sin embargo, resaltan tanto profesionales como los propios pacientes que la Hidroterapia es una de sus preferidas porque les reporta beneficios tanto físicos como psicológicos, ya que la sensación de movilidad dentro del agua es mucho mayor. Esta terapia se hace alquilando una calle en una piscina que no cubre.
Con respecto a la práctica de la Equinoterapia se utilizan, para llegar hasta los caballos, rampas por las que puedan deslizarse fácilmente las sillas de ruedas. Luego, el contacto entre personas y animales es siempre positivo porque se establece una relación entre ellos, y los pacientes con problemas incapacitantes experimentan una sensación de libertad.
Estas personas valientes
Emilia Buitrago, presidenta de la Asociación, cuenta que pasaron varios años desde el principio de sus síntomas hasta que se le diagnosticó la enfermedad en 1993. "Antes tardaban demasiado en diagnosticarte, ahora las pruebas están mucho más orientadas", dice. Y dice también que el diagnóstico le llegó "en la flor de la vida, con tres hijos y trabajando de administrativa en un banco". Todo ese castillo se lo tiró abajo la enfermedad. Y algo más también, porque está divorciada "como la mayoría de las mujeres de la Asociación", puntualiza. Suena duro eso. "Es que los hombres asumen peor ver a su mujer así". ¿Y las mujeres también tiran por la calle de en medio del divorcio si el que enferma es el marido? "Casi nunca. Las mujeres asumimos mejor esas cosas".
Joaquín Jiménez, diagnosticado en 1992, dice que "lo que pasa en el cerebro es como un cortocircuito de los cables de la luz, lo mismo es lo que pasa con la mielina, que chocan los cables entre ellos y ya ves como te vas quedando". No tiene ni mujer, ni hijos ni nadie; "mis padres han muerto, y mi hermana también hace quince días: yo estoy solo con mi enfermedad". Y lo explica con una cara de serenidad y una naturalidad que corta el habla, si este hombre no es más valiente que el Cid, que baje Dios y lo vea.
Unas cuantas personas más, todas ellas afectadas por la enfermedad y ocupadas en diversos ejercicios durante el rato de charla, me dan datos y frases de importancia capital. Por ejemplo: "Claro que hablamos de la muerte, precisamente para no tenerle miedo". "Las actividades en común no te ayudan a superar la esclerosis, porque esto no se supera, pero te dan vidilla y eso ya es mucho". "No puedes encerrarte en tu casa a llorar y compadecerte de tu desgracia porque eso te hunde en la angustia: hay que salir, con ganas o sin ellas". "Participar en una asociación nos mantiene vivos y nos hace sentirnos capaces de muchas cosas". "La vida no es sólo para los sanos, es para nosotros también".
Profesionales en el tajo
Dice Amparo Ruiz, Terapeuta ocupacional, que cuando le ofrecieron este trabajo le entró miedo y pasó 15 días leyendo sobre el tema, pero que ahora no lo cambiaría por ninguno. Y que en los talleres "no sólo importa la rehabilitación sino el contacto humano, que es una terapia invisible, pero imprescindible porque uno de los problemas de esta enfermedad es la soledad".
Hablamos de barreras arquitectónicas "que han mejorado pero muy poco, lo que hacen lo hacen mal en calles y edificios, incluso los oficiales que deberían dar ejemplo". Hablamos de las familias "que se cargan el peso de los enfermos porque la Ley de Dependencia va como va". Hablamos del derecho al ocio, a la diversión, al sexo "que lo tenemos muy difícil, lo que para la gente corriente es normal para muchos de nosotros se convierte en una odisea".
Noelia García Molina, Coordinadora de la Asociación y Trabajadora Social, señala con preocupación que "los recortes económicos siempre repercuten en el servicio a los enfermos, ya que obligan a tener que rebajarlo quitando horas o suprimiendo terapias". Por eso están agradecidos a lo que durante el año 2009 han podido hacer mediante la colaboración de CAM Integra.
Aunque todos los profesionales que andan por la casa coinciden en algo: faltan voluntarios. Esa figura, tan común en otros campos, está casi ausente en el de la esclerosis múltiple "y hay que suplirlos con la buena voluntad y el sobreesfuerzo de los trabajadores, el conductor de la furgoneta y demás". De manera que si les sobra a ustedes un ratillo, ya tienen en qué ocuparlo. Seguro que si vienen una vez vuelven.

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