Diversidad funcional o la autogestión individual de nuestras vidas.

21 noviembre 2010

Todo por un hijo

Filed under: General — Mª Ángeles Sierra Hoyos @ 20:12

Una profesora guineana deja su trabajo y a su familia y reside de
manera irregular en Alicante para tratar de buscar una ayuda médica
para su hijo, que sufre una parálisis cerebral

PINO ALBEROLA
Hugo nació el 14 de febrero de 2008. Tenía prisa por llegar al mundo, así
que se presentó de manera prematura. Su caso podría ser igual que el
de millones de niños que nacen antes de tiempo. La diferencia es que
Hugo nació en Guinea, en un hospital sin medios y con médicos de
escasa formación. "En vez de ponerle en una incubadora lo dejaron en
una habitación en la que estaba el aire acondicionado puesto", recuerda
Julia, su madre. Su formación como maestra y su experiencia como
madre de otro niño le hacían ver que algo no iba bien. "El niño no paraba
de llorar y estaba muy pálido". La única respuesta que daban los
médicos "es que era un niño llorón".
En dos días, el pequeño empeoró. "Me dijeron que se debatía entre la
vida y la muerte, mientras le daban los mismos medicamentos que a mí".
Julia llegó a pedir el alta hospitalaria y se llevó a su pequeño a
casa, "donde le puse en un cuarto lleno de bombillas con mantas y
bolsas de agua caliente". Sin embargo, el daño era irremediable. Hugo
sufría una parálisis cerebral que le dejó ciego y tenía constantes
convulsiones por ataques epilépticos. "Los médicos me dijeron que no
había esperanza, que no viviría ni seis meses". Pero si algo le sobra a
Julia es esperanza. Con dos de sus hermanos en Alicante no se lo pensó
dos veces. "Mi familia me ayudó a reunir el dinero necesario para
comprar el billete de avión" y en noviembre de 2008 vino con el crío,
dejando a su hijo mayor enGuinea.
"Visité un centro médico privado donde me pedían entre 500 y 1.000"
euros para hacerle unas pruebas de visión. Sin dinero, con sus dos
hermanos en paro, Julia no tuvo más remedio que regresar a su país con
el objetivo de reunir la cantidad necesaria para tratar al niño en España.
Sin embargo la mala suerte no quería abandonar a esta mujer de 36
años. "Me rompí una pierna, por lo que estuve seis meses en cama y me

echaron de la escuela en la que trabajaba". Por segunda vez, volvió a
recurrir a sus familiares para comprar de nuevo un pasaje para España y
venirse prácticamente con lo puesto, sólo acompañada por Hugo, y sin
papeles.

Un quinto sin ascensor
Su hermano los acogió en su casa, un quinto piso sin ascensor de
eternas escaleras que Julia subía y bajaba a diario con el pequeño. Las
pasadas navidades, a los pocos días de llegar a Alicante, el niño "sufrió
una crisis muy fuerte, con 15 convulsiones diarias" e ingresó en el
Hospital de Sant Joan. Allí permaneció dos largos meses, con su madre
pegada a la cama las 24 horas del día. "Yo no hacía más que engordar
debido a los nervios. La ansiedad me desbordaba".
Con su hermano todo el día buscando trabajo, los médicos y enfermeros
del hospital se convirtieron en una improvisada familia. "Me traían
juguetes, pijamas y ropa para el niño". Ha pasado prácticamente un año
desde este primer ingreso y los cambios son evidentes en el pequeño,
que acude dos veces por semana a recibir tratamiento al Hospital de
Sant Joan. "Ya gatea y es capaz de sostenerse en pie". Por eso se aferra
a su deseo de quedarse en España. "En mi país mi hijo no tiene
esperanza de sobrevivir".
Sin embargo, Julia permanece sin papeles, y por consiguiente sin poder
trabajar. El dinero que recibe de amigos y familiares le permite ir tirando y
en Cáritas le proporcionan comida. Sin embargo, en poco tiempo, Julia
tendrá que dejar la casa de su hermana en la que reside actualmente, ya
que ésta se marcha a Londres para buscar empleo. Su hermano tampoco
tiene trabajo "y con lo que pesa el niño ya no puedo subir y bajar todos
los días cinco pisos".
Los médicos y enfermeros de la planta de Pediatría del Hospital de Sant
Joan se han volcado con Julia, a quien en estos momentos ayudan a
regularizar su situación.
Los pasillos y consultas del hospital de Sant Joan se han convertido en
su segunda casa. Sabe en qué plantas es más fácil encontrar una silla
para descansar, qué ascensores van más vacíos o cuál es el
mejor "atajo" para llegar más rápido a la planta de Pediatría. Recorre los
pasillos empujando la silla de su niño con una leve cojera, "recuerdo" de
la fractura que sufrió en la pierna. El trayecto de Julia se ve
constantemente salpicado de personas que le paran y le preguntan por
su hijo, un precioso niño de pelo corto ensortijado.
Julia se dirige a cada uno de ellos por su nombre y les regala siempre
una sonrisa. "En la vida necesitas buscar siempre la parte positiva y
aferrarte a ella. Nunca debes olvidar que hay gente que lo está pasando
peor que tú". Si vuelve a Guinea, lo más posible es que pierda a su hijo,
pero si permanece en Alicante, de momento, no tiene cómo vivir. Sin
embargo, Julia parece tenerlo claro y resuelve rápido la encrucijada. "Ya
lo he perdido todo y la vida de mi hijo es lo más importante".

Una condena a sufrir graves complicaciones
"Un parto que aquí supone únicamente un pequeño quebradero de
cabeza, en países como Guinea puede ser una catástrofe", lamenta
Francisco Carratalá, neuropediatra del Hospital de Sant Joan y uno de
los médicos que está atendiendo al hijo de Julia. En este sentido,
asegura que en España es difícil encontrarse con lesiones del parto que
provoquen este tipo de transtornos graves con ataques de epilepsia.
Afortunadamente, añade Carratalá, "las unidades de neonatología
actualmente están muy equipadas para sacar a los críos adelante". La
situación que vive el enfermo en estos países también les empuja a
buscar ayuda en el exterior. "Con una intervención mínima puedes hacer
que el paciente mejore mucho, pero el regreso a sus países supone una
condena a padecer complicaciones graves".

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