Diversidad funcional o la autogestión individual de nuestras vidas.

2 noviembre 2012

S.O.S. AYUDA: Nadia tiene 7 años y una esperanza de vida de 10 años. ¿Te animas a regalarle vida?

Filed under: Divulgación — Mª Ángeles Sierra Hoyos @ 0:20
 
Manuel Rodríguez G.
369334_1005221966_638549166_n[1]A sus 7 años, debido a una maldita enfermedad rara, Nadia tiene tan sólo una esperanza de vida de tres años más. Una esperanza muy cruda, rácana y mortal. Una esperanza caracterizada por demasiada desesperanza, si no fuera por su padre: inconformista, luchador, creyente incondicional de su hija, guerrero incansable y buscador de algún remedio paliativo genético que se precie para, como poco, su pequeña gane tiempo a la enfermedad maldita que la intenta privar de tan breve y trágico paso por este caprichoso y, a veces,  mundo cruel y despiadado.


Miro la imagen de arriba y observo a su padre, Fernando, sonriente, aunque es consciente que esa sonrisa se la debe a Nadia y a nadie más. Cierta mueca  semiescondida muestra a la malévola naturaleza genética que quiere desposeerle de su retoño que no se dará por vencido y que, aunque complejo y costoso, seguirá luchando, aún incluso con esa soledad que  caracteriza al guerrero incansable.
Observo, cómo no, también a esa preciosa princesa de sonrisa limpia, mirada serena y confiada en quien seguramente más admira: su padre, aunque deduzco que ella también es consciente de su grave enfermedad, pero presumo que Nadia, con gran inteligencia emocional y madurez, sabe reivindicar con excelente sensibilidad  y calma lo que el presente le deja saborear: su padre y su entorno más próximo. Lo demás ya se andará, parece decirnos…
Quiero unirme a esta familia con algún pequeño donativo para hacer camino. Un camino demasiado amplio y dilatado que el excepcional padre ya ha hecho y por supuesto seguirá recorriendo para encontrar algún freno eficaz al deterioro veloz de su tesoro.


Quisiera regal

arle vida a esa, injustamente castigada, princesa de mirada tierna. Ojalá entre todos los que aún creemos en la conciencia moral, ética y social podamos reunir mediante pequeños donativos montones de granitos de apoyo para que la pequeña Nadia siga mostrándonos durante muchísimo más tiempo, esa mirada de esperanza e ilusión que tanto se merece y que su magnífico padre reivindica.
¿Te apuntas a regalarle vida a Nadia?. Yo ya me he apuntado…


Os dejo con unas palabras de Fernando Drake, papá de Nadia. Apúntate, por favor
Sonrisa

image

Nadia Nerea tiene ahora 7 años y una esperanza de vida de 10 años.
Su enfermedad se llama TRICOTIODISTROFIA, de los que existen a día de hoy 24 casos en el mundo, dos nuevos en el año 2011.
La enfermedad tiene varias fases, y Nadia tiene la peor, pues sus órganos no crecen como el cuerpo, tiene piel de serpiente, microcefalia, deficiencia en el andar y hablar, pelo quebradizo, cataratas, y desarrolla varias enfermedades de personas mayores, que no corresponden a una niña de su edad.

Actualmente se le esta haciendo un tratamiento nuevo, con genes manipulados en laboratorio en Estados Unidos, mediante un equipo multidisciplinar de 14 investigadores, pero su coste supera los 75 mil € año, y se llevan gastados en 6 años, mas del millón y medio de €


Ahora lo mas importante es recaudar fondos para la próxima operación, cuyo coste es de 47 mil €, es urgente porque sus células y genes envejecen muy rápidamente, bajando la esperanza de vida, vamos a intentar realizarla en Enero del 2013 y que no pase como la anterior que por tardar todo fue mal y fallo todo lo que hicimos hasta ahora.

Los resultados de estas investigaciones no sólo ayudarán a Nadia, sino que podrán servir para los otros niños que padecen esta rara enfermedad y otras de origen genético.

 

Si deseas ayudarnos también puedes hacerlo mediante Donación a la Cuenta Bancaria de Nadia Nerea Blanco y de la Asociación. GRACIAS POR TU COLABORACIÓN.

Banca March 0061 0130 15 0048340215
Caja de Ahorros del Mediterraneo CAM
2090 6444 52 0200112369
http://www.nadianerea.org/ Fernando Drake Blanco Botana

¡¡¡PÁSALO, POR FAVOR!!!

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