Diversidad funcional o la autogestión individual de nuestras vidas.

6 diciembre 2012

A Javier Ruíz In Memoriam

Filed under: In Memoriam — Mª Ángeles Sierra Hoyos @ 16:07

Hace años, a través de un encuentro de miembros del Foro de Vida Independiente tuvimos la suerte de conocer a Javier Ruíz, un gran compañero y combatiente defensor de nuestros más elementales derechos, que ayer  tristemente nos ha dejado.

Javier Ruiz fue un luchador por la defensa de los derechos de las personas con diversidad funcional (discapacidad)  y muy especialmente por los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, con la que dignamente convivía,  que con su marcha nos deja una profunda huella de lucha y reivindicación a continuar como ejemplo a seguir.

Vaya desde aquí nuestro más sentido pésame a familiares y amigos, así como este pequeño homenaje  a través del  recuerdo de sus propias formas de comunicar  la interminable lucha de las personas con diversidad funcional, por  la defensa de  su dignidad

VII Congreso Nacional de Atención Farmacéutica – La salud en el siglo XXI: Desafío para el farmacéutico – Vigo, 1-10-2011

 Tienes esclerosis lateral amiotrófica… ¿Y ahora qué? (Afrontamiento adecuado)

Exposición de Javier Ruiz 

En primer lugar tengo que pedirles disculpas porque probablemente esta exposición no sea todo lo académica a lo que ustedes están acostumbrados, pero como siempre digo, yo no soy de ciencias, y mi visión de este tema es desde el otro lado de la mesa.

Tampoco tiene mucho sentido que me extienda ahora explicándoles en que consiste la esclerosis lateral amiotrófica porque tienen información suficiente y para ver un ejemplo no hay más que mirarme a mí.

Desde nuestro punto de vista y como probablemente la habría definido un premio Nobel gallego la ELA es “UNA GRAN PUTADA”, pero claro, él tampoco era de ciencias y no entendía de exotoxicidad o de la Ubiquitina y todas esas cosas que se han descubierto últimamente y que parece que pueden abrir nuevos caminos para encontrar una solución definitiva para nuestro problema.

Pero por el momento y centrándome más en lo que es la atención sanitaria hacia los afectados por esta enfermedad, poco se puede hacer en la actualidad en cuanto a prevención se refiere. Aquí los preservativos, los chicles de nicotina o las dietas hipocalóricas sirven de bien poco. La enfermedad lleva más de siglo y medio conduciendo a un montón de condenados al corredor de la muerte sin que por el momento nadie pueda determinar qué delito habían cometido y que pudiera indicar a otros que es lo que no debían hacer para evitar esa condena.

Por lo que lo único que se puede hacer por el momento es seguir mejorando lo que ustedes llaman cuidados paliativos y que nosotros vemos como un modo diferente de seguir viviendo nuestra realidad en un mundo abierto a la diversidad humana.

Por lo que términos como “paciente” nosotros lo vemos “muy impacientes” por conseguir nuevos remedios a nuestros problemas cotidianos. O “dependiente” ante el cual nosotros insistimos en mantener nuestra independencia. O el del “enfermo terminal” aunque nosotros sigamos hasta el último día sintiéndonos tan vivos como al principio y en algunos casos el proceso se convierta en algo interminable.

De todos modos hay que reconocer que en los últimos años la mejora de la calidad de vida ha sido considerable. Producto de una colaboración entre el personal sanitario y los ingenieros, que han ido aplicando las nuevas tecnologías y nuevos materiales para resolver los graves problemas mecánicos que provoca esta enfermedad. No hay más que pensar en mi respirador de 3 kilos y con autonomía suficiente como para poder cruzarme la península y compararlo con el primero que vi. hace 15 años sujeto a una cama y que llevaba ruedas para poder moverlo. Aunque en este tema nos queda una asignatura pendiente que es contemplar la comunicación como una necesidad sanitaria más. Por el momento las autoridades del Ministerio no reconocen los productos destinados a que podamos seguir comunicándonos con los demás, sin darse cuenta que en esta enfermedad valoramos la comunicación por encima de la movilidad y que tener que renunciar a ello se convierte en una antesala de la muerte social.

Pero con todos esos avances lo que sigue siendo fundamental para combatir la enfermedad es una actitud positiva por parte de los tres sectores afectados por ella, sin que ninguno de ellos se pueda permitir contaminar a los otros dos con ideas negativas. Se trata a fin de cuentas de no hacer con nuestra actitud la cosa peor de lo que ya es. Eso intenté resumirlo en tres Decálogos donde con unas simples pautas nacidas desde el sentido común y sin pretender imponer ningún estilo de vida a nadie, se llama a un entendimiento entre las personas que reciben el diagnóstico, aquellas otras que necesariamente deban asistirles y el personal sanitario a quienes acuden en busca de remedio a su problema. Me gustaría poder dárselas a conocer. Tranquilícense, no será muy largo. En primer lugar, el que va dirigido a quienes vivimos la enfermedad en primera persona y que genera que los otros dos también deban existir. Dice así:

Decálogo del afectado:

 

1. No te empeñes en hacer aquello que ya no puedes, ni permitas que otros hagan lo que puedes hacer tú.
2. Adapta tu entorno a tu situación con ayudas técnicas que sustituyan a tus músculos afectados.
3. Organízate con aquellos que tengan problemas similares a los tuyos. Aumentarás tu eficacia.
4. Selecciona actividades sensoriales o intelectuales que la enfermedad no
Limite. Mantén tu actividad física todo lo que puedas sin cansarte.
5. Encuentra la manera de ser útil a quienes te rodean. La colaboración reduce el esfuerzo.
6. No permitas que la depresión, el abatimiento y la desgana te dominen. Empeoran tu estado y no conducen a nada.
7. Haz de la imaginación la herramienta que te permita escapar del aislamiento que provoca la ELA y te una a los demás.
8. No te sientas inferior por ser diferente, reivindica tu derecho a ser feliz, igual que cualquier otro ser humano.
9. Busca en tus particulares creencias la fuerza necesaria para seguir adelante, descubrirás que lo mejor de ti no puede ser afectado por la ELA si tú no quieres.
10. No pierdas nunca la esperanza. Jamás nadie sanó, pero alguien lo hará algún día. ¿Por qué no tú?

A continuación viene el dirigido a las personas que necesariamente deben ayudarnos para poder mantener nuestra autonomía personal. Normalmente se refieren a ellos como cuidadores, pero a mi ese término siempre me ha sonado a zoológico, ya saben, esas personas que se ocupan de mantener a los bichos con vida y buen aspecto para que puedan recibir visitas, pero que les impiden escapar de sus recintos. Pero nuestra realidad es otra muy diferente y para explicarlo de una manera un tanto burda, lo que nosotros necesitamos son prótesis humanas, que nos permitan mantener nuestra independencia. Además, desde que la ONU reconoció la Asistencia Personal como un derecho humano, prefiero usar este término en lugar del anterior. Dice así su Decálogo:

Decálogo del asistente

1. Exprésate con libertad cuando surjan tensiones, lo que te callas alimenta el resentimiento y se vuelve contra la otra persona.
2. No acapares la responsabilidad, compártela con otras personas próximas, también con la persona afectada.
3. Evita la sobreprotección y el miedo para no asfixiar sus ganas de vivir y así acelerar el proceso de la ELA..
4. Nunca creas que sabes suficiente. Asesórate de especialistas y personas con experiencia cada vez que surja un nuevo problema.
5. No confundas a la enfermedad con la persona. Nadie es responsable del cambio de vida y el exceso de trabajo.
6. Dialoga cuando surjan diferencias de criterio. No intentes imponer siempre tu voluntad ni permitas que te haga chantaje emocional.
7. Pon todo lo que puedas de tu parte y donde no puedas llegar, reclama de la sociedad la ayuda que necesites.
8. No quieras anticiparte. Quien mejor sabe lo que necesita y lo que quiere decir es la propia persona.
9. Busca tiempo para actividades que sólo tengan que ver contigo, no beneficias a nadie destrozando tu vida.
10. Mantén una actitud optimista y activa a pesar de la evolución de la enfermedad. No tires nunca la toalla.

Y finalmente viene el que más tiene que ver con ustedes y que aunque en un primer momento puede parecer ir dirigido a los médicos, en ningún otro caso mas que en este hay que entender que la atención sanitaria debe ser interdisciplinar y que esa misma actitud se debe dar en cualquier tipo de profesionales que tengan que actuar en la atención a este tipo de afectados y creo que el punto 5 tiene bastante que ver con ustedes. El Decálogo dice así:

Decálogo del sanitario

1. Facilítale toda la información que te pida buscando la forma de decirlo que cause menor impacto emocional.
2. Deja siempre una puerta abierta a la esperanza. Nadie puede saber lo que nos tiene reservado el futuro.
3. Trata de explicar a toda la familia lo que está sucediendo. El sufrimiento cuando se comprende y se comparte es menor.
4. Nunca le dejes sentirse abandonado o solo. La participación en ensayos clínicos puede ser una buena vía para conseguirlo.
5. No le dejes peregrinar inútilmente. Remítele a un colega si te pide una confirmación del diagnóstico pero hazle entender que si existieran tratamientos efectivos tú los conocerías.
6. Mantenle involucrado en su propio tratamiento. Su participación activa mejorará la efectividad de las terapias que pongáis en marcha.
7. No asumas toda la responsabilidad, trabaja en equipo. Son muchos los especialistas que pueden colaborar en mantener la calidad de vida de la familia afectada.
8. No hay nada como el hogar. Excepto en casos o tratamientos específicos la atención que se recibe en el propio domicilio es mejor que la que se recibe en los hospitales.
9. Plantea a la familia las opciones existentes en los problemas que les vayan surgiendo. Tú puedes preverlos, ellos no.
10. Hazle entender que tiene derecho a la mejor atención sanitaria posible. No le dejes que se sienta una carga ni que vea como inútil cualquier esfuerzo.

Insisto en la necesidad de que para no empeorar la situación se dé una actitud positiva desde los tres sectores implicados en la calidad de vida de los afectados. Desgraciadamente son muchos los casos conocidos donde esto no ha sido así y que la presencia de la enfermedad ha desencadenado actitudes tiránicas por parte de algunos afectados, situaciones de maltrato por parte de quienes debían de asistirles y comportamientos despóticos desde el personal sanitario que les atendían. Todo ello no ha hecho más que alimentar una visión trágica de la enfermedad, donde en muchas ocasiones se ve como una situación donde es preferible no hacer nada y buscar que acabe cuanto antes. Pero hay numerosos casos, algunos de ellos aquí en Galicia, que muestran claramente que con un entorno adecuado y la atención necesaria, muchos afectados consiguen seguir adelante disfrutando de la vida a pesar de la ELA.

Afortunadamente la Organización Mundial de la Salud ya contempla en sus conceptos el respeto a los Derechos Humanos y a la Autonomía de la Persona, lo que está cambiando la relación entre el personal sanitario y aquellos que debemos de recurrir a su ayuda, abandonando antiguas relaciones de poder y convirtiéndose en compañeros de viaje, que hacen de nuestra vida una experiencia más enriquecedora.

 

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31 octubre 2010

Marcelino, la persona

Filed under: In Memoriam — Mª Ángeles Sierra Hoyos @ 19:44

 

Un artículo de Agustín Moreno.

La figura de Marcelino Camacho como líder sindical de CCOO y como dirigente comunista es más conocida y está siendo glosada tras su fallecimiento: es uno de los grandes protagonistas de la Historia de España del último medio siglo, fue una pieza clave en el resurgir del movimiento sindical tras la gran derrota de la Guerra Civil. También es conocida la parte biográfica y la familiar, por ser una persona absolutamente transparente tanto en sus ideas como en su forma de vida.

Querría apuntar algunos rasgos del rico prisma de su personalidad. Personifica la mejor tradición obrera; históricamente fueron los más honestos, austeros, cualificados, sobrios, autodidactas y con mayor conciencia de clase son los que organizan los sindicatos. Marcelino reunía estas cualidades.

De una honestidad a prueba de bombas, vivió casi toda su vida en un pequeño pisito sin ascensor en el barrio obrero de Carabanchel, manteniendo una relación muy cordial con sus vecinos. Él nunca buscó el enriquecimiento o el medro personal. Por eso y por su solidez ideológica fue impermeable a los halagos del poder, esos cantos de sirena que encandilan y echan a perder a más de un dirigente.

Era muy austero, vestía con modestia y son conocidos aquellos jerséis de cuello vuelto y cremallera que Josefina le tejía para la cárcel; comía de forma frugal, nunca fumó y lo más fuerte que bebía era zumo de limón como recuerdo de las enfermedades que pasó en Argelia. Físicamente siempre se cuidó, porque sabía que para hacer la revolución hay que estar en forma y hay que durar, que la cosa iba para largo, andaba y no perdonaba su tabla de gimnasia al amanecer. Desde que tuvo que abandonar la presidencia del sindicato en 1996, se movía por Madrid en el metro y los autobuses o gracias a algunos compañeros que le acercábamos a las reuniones o manifestaciones.

Es uno de los grandes protagonistas de la Historia de EspañaBuen trabajador, aplicaba aquella máxima de "primero cumplir y luego reclamar". Fresador y ayudante de ingeniero, bien valorado por sus compañeros y jefes en la fábrica, estaba orgullo de su competencia profesional. Era una persona inteligente y muy lúcida. Formado por su cuenta y en la cárcel, siempre leyendo, subrayando, páginas, interesado por los temas de la actualidad. Nunca perdió el norte, supo orientarse ante los cambios y siempre tuvo claro que hay que apostar por los trabajadores, por la clase obrera como sujeto histórico del cambio, ya que el mundo no está hecho a la medida de los más débiles.

Su gran fuerza es la de sus ideas y sus convicciones. Maestro de obreros, tenía mucha fuerza cuando explicaba las cosas, y éstos siempre le escuchaban con gran atención sus análisis globales y concretos, de didáctica insistente y apasionada para intentar convencer. Nunca persiguió a ningún discrepante, porque no los consideraba ninguna amenaza y porque siempre estuvo muy sobrado de autoridad moral, tanto ante los amigos como ante los enemigos. De ahí su talento para sumar y no para restar.

Como era una figura tan conocida e identificable por su aspecto y buena mata de pelo blanco muchas personas le saludaban y él se paraba a darles la mano a todos (antes al conserje que al ministro) y a conversar con ellos; era un espectáculo verle, armado de paciencia, intentando convencer a su interlocutor por alejado que estuviera de sus ideas, porque siempre confió en la fuerza del diálogo.

Tuvo una gran capacidad de sacrificio ante los costes de su lucha (la cárcel, el despido, la marginación). Por ello es mítico su coraje y voluntad de hierro para no rendirse ni tirar la toalla nunca y seguir combatiendo el desorden del sistema. En las últimas semanas, desde la cama del hospital, seguía diciendo a sus nietos: "siempre adelante, hay que seguir luchando, si uno se cae hay que levantarse".

Marcelino superó todas las pruebas ante las decisiones difíciles, al defender la independencia de CCOO en momentos claves como la tramitación del Estatuto de los Trabajadores, la tarde-noche del 23 de febrero de 1981 que compartimos en un comité de enlace con la UGT, ante la concertación social y en muchas otras ocasiones.

Maestro de obreros, su gran fuerza es la de sus ideas y sus conviccionesTenía un pensamiento avanzado y arriesgó en muchos campos. Recuerdo, por ejemplo, al ver la foto de la primera Ejecutiva Confederal, su apuesta valiente por la juventud y la renovación de la dirección del sindicato. Era increíble que, a finales de los años 70, chavales de veintitantos años compartiéramos responsabilidades y trabajásemos codo con codo con alguien que para nosotros era ya un auténtico mito y que sería nuestro maestro y un padre sindical y político.

Coherente hacia fuera y hacia dentro, fue fiel a su clase y a sí mismo. Exigió la democracia en el país en plena dictadura y defendió la democracia interna en las organizaciones donde ha militado, con posiciones libres aunque se quedase en minoría y ello tuviera consecuencias. De entre la multitud de homenajes y premios que ha recibido, uno de los que más le enorgullecían era el premio a la Coherencia de Guardo. Premio que, como de coherencia se trata, compartía con su querida compañera Josefina Samper.

Pero, sobre todo, Marcelino era bueno. Resaltaba muy especialmente su calidad humana, que se expresa en la bonhomía y en un carácter cariñoso. Sin doblez y sin rencor hacia nadie, ni siquiera hacia los pocos que no le trataron bien. Tenía una grandeza personal que impresionaba y que él tapaba con su sencillez. Era capaz de preocuparse por los demás, por su situación personal, sus sentimientos o problemas. Ese Marcelino que en plena negociación del Acuerdo Nacional de Empleo llamaba a altas horas de la noche para preocuparse por la otitis de mi hija y asesoraba sobre la aplicación de calor seco con una bombilla y un cucurucho o daba consejos a una embarazada sobre las más recientes técnicas del parto sin dolor. Fíjense en las fotos: casi siempre nos sonríe y la mirada franca es una puerta abierta. Amable y afable, no tenía un mal gesto y sí palabras de ánimo, de felicitación y de condolencia en toda suerte de bodas, bautizos y funerales en los que siempre aparecía. Castellano viejo era parco en la expresión de sentimientos, pero en los últimos años era más piel que cabeza y desarrolló una gran capacidad de afectividad.

Tenía una grandeza personal que impresionaba y que él tapaba con su sencillezHace unos años llevé a Marcelino al instituto a Fuenlabrada y antes les dije a los chicos: buscadle en Internet, en el Larousse y cuando venga aquí, si veis a un abuelo apacible, no hagáis caso de las apariencias. Marcelino Camacho es importante, muy importante, aunque no es rico, vive modestamente y hoy no tiene poder sindical ni político directo. Pero es un personaje histórico y una persona indomable, que no se ha plegado nunca ante nadie. Sólido y próximo, concreto y con la línea del horizonte en su mirada, no les defraudó. Aquellos pocos alumnos saben quien es Marcelino, pero si hoy les preguntamos a muchos otros no sabrían quien era, aunque quizá conozcan al Che Guevara a Mandela y seguro que a las alineaciones de los equipos de fútbol.

En estos momentos tristes hay que preguntarse ¿qué estamos enseñando? ¿qué país es aquel que no reconoce a sus mejores hombres? Marcelino siempre educó en valores y lo hizo con su testimonio. A nosotros nos queda su ejemplo en estos tiempos difíciles, donde además de referentes políticos necesitamos, sobre todo, referentes morales. Quizá por eso hoy (personalidades aparte) quienes han venido a despedirle son trabajadores y trabajadoras, jubilados, parados, también jóvenes, gentes del pueblo llano que quiere darle las gracias.

Agustín Moreno (Secretario de Acción Sindical de CCOO de 1978 a 1996; y líder de llamado "sector crítico")

Fuente: Insurgente

29 octubre 2010

“¡Ni nos domaron, ni nos doblaron, ni nos van a domesticar!”. (Marcelino Camacho).

Filed under: In Memoriam — Mª Ángeles Sierra Hoyos @ 14:23

 

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Los humanistas nunca mueren porque renacen en la memoria de sus seguirdores como un ejemplo de libertad, honradez y honestidad a seguir.

Que su memoria, su lucha, su himno y su lema nos acompañen:

8 octubre 2010

En memoria de un espíritu incorruptible.

Filed under: In Memoriam — Mª Ángeles Sierra Hoyos @ 10:54

Che Guevara

(Rosario, Argentina, 14 de junio de 1928-La Higuera, Bolivia, 9 de octubre de 1967)

 

19 septiembre 2010

En su memoria. Se nos ha ido un HOMBRE GRANDE y con MAYÚSCULAS

Filed under: In Memoriam — Mª Ángeles Sierra Hoyos @ 14:03

15 julio 2010

Se nos fue otro luchador y sufridor compañero, cautivo de un desacierto social, la discriminación.

Filed under: In Memoriam — Mª Ángeles Sierra Hoyos @ 12:29

Y mientras llega la lenta justicia, que a muchos ya no les alcanza, nosotros nos vamos muriendo.

Nuestro  más sentido pésame compañeros.

Traslado esta entrada a los blogs, para que de  Alfonso y de todos los compañeros que se han ido marchando, perdure y llegue el recuerdo.(MASH)

Sentada del 15 de julio de 2010

Fuente: Escribiradrede

ALFONSO GÁLVEZ SÁNCHEZ

La última foto de Alfonso que conservamos

El viernes 9 de julio, más a las cinco que a las ocho de la mañana, ha muerto en el hospital Severo Ochoa Alfonso Gálvez, diverso funcional y autor de Jaula de oro. Ha muerto como había vivido estos últimos años, gritándole al silencio que le rodeaba e implorando una mano de la que agarrarse. Ha tenido suerte en el tránsito, pues no murió solo ni tuvo durante estos días últimos, en el hospital, ningún episodio agudo de dolor físico. Sus cuidadores de los últimos meses fueron con Alfonso especialmente atentos y delicados. Tuvo suerte por fin en la vida, le toco ser atendido por los que más le respetaban y admiraban, quizá sus mejores amigos. Como ellos dicen, Alfonso le supo sacar jugo a la vida. Su infelicidad de los últimos años ni siquiera borró su belleza y su sonrisa. Ahora, en nuestro recuerdo, ya nunca más volverá a estar solo.
Y fue enterrado el sábado en Alicante, en la tumba de su madre, y hasta allí le acompañó una corona de flores de sus amigos, los adredistas de Leganés.

EN TU RECUERDO, ALFONSO

Carmen

Hola, amigos y colegas adredistas, teatreros y demás comparsas:
Tengo un cabreo enorme porque Alfonsillo, nuestro gran vaquero, vagabundo y cuatrero robaperas, que se hizo escritor para contarnos su vida y, sobre todo, para romper el silencio a que le condenaba su ataxia, ha dejado de vagabundear entre el cielo y el mar, como canta Serrat.

Para quien no lo sepa, el miércoles pasado ya estaba si me voy o no me voy. Pero Alfonso ha aguantado a la muerte como un león. El oxígeno y la morfina le ayudaron a mejormorir que otros colegas de su misma cojera, traidoramente progresiva. Alfonso peleó y habló hasta el final, pero al fin Doña Calavera lo derribó el viernes, 9 de julio de 2010. Nunca cumplirá cincuenta años.

Él y yo coincidimos también en el CAMF de Alcuéscar, y me traía sellos y lotería, que yo tenía miedo a salir a la calle. Estábamos juntos en el grupo de teatro, aunque él tenia muchas peleas con Mayca, la dire, cuando le tocó hacer de mangante llorón y cobardica, en unas marionetas, en los ensayos de las recitaciones. Yo la verdad es que estaba colgada al cuello de la directora, de peloteo total. Pero Alfonso, no, y estuvo a punto de dejarlo cuarenta veces. Le ponía a Maica de los nervios. Hasta que lo dejó.

Yo nunca aguanté su obsesión con la religión, lo de su dios y todo eso. Me hablaba de ello y me ponía enferma. No creo en nada ya y espero, sin embargo, que su dios le reserve un buen lugar entre los benditos.

Cómo me gustaría escribir con la sencillez que lo hacía Alfonso.
Yo, que ahora me quejo de casi todo, tengo el consuelo de que mi brother está cerca y ceno algunas noches con él. A Alfonso, desde que perdió a su madre, ni un mal chucho le ladraba.

Este grupo de escritores borroneros y gastatintas quedamos aún más diezmados sin tu voz, Alfonso. Se fue Raúl este invierno, como se fue Rosita. Y más antes, Carmen. Y estos días, como tú, cruelmente, Glorita Montero, una adredista desde lejos que no conocías y que hoy tendrás de vecina en el huerto silencioso.

Os vais todos y nos quedamos más solos en este taller. Me arrepiento ahora de no haberos hecho más caso. Y de no haberte acompañado más a ti, en este último año en que estuviste tan postrado.
Alfonso, que tu inocencia y sencillez nos ilumine.
Besotes a todos. La Gastona

HeavyMetal

Espérame allí muchos años, compañero, no tengo ninguna prisa por subir, ya nos veremos.
¡Cuántas cosas hemos hecho juntos! Que al principio de llegar yo aquí, estabas dando las últimas pinceladas con tu silla eléctrica.
Íbamos juntos al cine y a la verbena de san Isidro. Por entonces tenías la vista perfecta.

De esto hace un mogollón de tiempo. Serían los años 98 o 99, yo qué sé. Porque yo entré aquí en el 96.

Por aquellas fechas también empezamos el Taller de Escritura con Andrés.
Han pasado muchos años y nos hemos hecho viejos.

Hasta siempre, amigo, hasta la eternidad.

Gabriel

Rosa II

Alfonso, compañero de toda la vida, te fuiste de entre nosotros sin decir adiós, pero dejas aquí, con la memoria de tus sufrimientos, a tus compañeros, que muchos te apreciaban tanto y más como yo.

Eras un luchador de primera, incluso con tu libro Jaula de Oro, que tanto me gustó, y que conseguiste escribir gracias al taller de escritura de Andrés, que allí te podías desahogar, rodeado de los compañeros y de los asistentes del taller de Andrés, que son gente estupenda. Ahora ya vives en un mundo mejor, como tú querías, sin dolor, descansando, como mi marido. Pero aquí has dejado la maravilla de tu libro y una amistad fuerte con todos los compañeros del taller de escritura, que no te van a olvidar jamás. Y ya me voy, me callo, triste, porque se fue un escritor. Y otros compañeros, que también me duelen. Os vais y nos quedamos más solos.
Tu compañera Rosa (en San Andrés de Rabanedo)

Chiqui

Conocí a Alfonso en el CAMF y le recuerdo como un luchador nato. Nada le detenía, a pesar de su enfermedad, ni la lluvia ni el calor, siempre estaba en la calle por muy mal que se sintiera…

No me extrañaba nada que se dedicase a vender lotería, la calle era su medio.

Recuerdo que, cuando yo estaba en Leganés, un día volvió al centro todo magullado: se había caído de la silla y venía riéndose de la caída…Un beso, Alfonso

Chiqui (en Alcuéscar)

Adredista 2

El recuerdo de su mirada desencajada e interrogante y su boca abierta, Alfonso sobre la cama del hospital haciendo preguntas y pidiéndole cuentas a Dios sobre su vida y su muerte, lo tendré clavado en mi alma por muchos años que viva.

Junto a esta imagen misteriosa y terrible, guardo otra no menos sorprendente e incomprensible, que es su sonrisa…¡Ah, amigos míos! Por una sola de esas sonrisas de sus labios resecos, que como un rayo de luz surgían desde el pozo insondable de su conciencia para obsequiar a cualquiera que se le acercara a su cabecera con palabras de aliento, me considero pagado, si algo hice por él y por lo que pueda hacer por cualquiera en el futuro.

Alfonso ha sido, o mejor dicho es, porque su recuerdo nos va a acompañar siempre, un luchador que nunca, nunca, nunca tiró la toalla y que tenía confundidos a médicos y enfermeras, que muchas, muchas, muchas veces le dieron por muerto. Un enamorado de la gente y de la vida que necesitaba la cercanía de los demás como el aire, tan escaso, que le llegaba con esfuerzo a sus pulmones.

Y no me olvido de su faceta como escritor incansable, del que guardo en mi ordenador por cientos las páginas en donde, jinete sobre un caballo imposible o conduciendo un coche robado o sobre su silla eléctrica o…, recorría el desierto americano haciendo de Capitán Jonny o las calles concurridas de Londres y New York coleccionando ojos humanos o buscándose una novia entre las reponedoras de las estanterías del ALCAMPO…

Un sueño, este de andar de un lado para otro, que ahora va a cumplir con creces por los caminos del cielo, ¡y sin necesidad de su silla eléctrica!
¡Hasta siempre, Alfonso!
Manuel

Paco


Pues descanse en paz el amigo Alfonso. Antes de leer su libro "Jaula de oro" le conocía únicamente por ser el chaval de la coleta que vendía lotería en la puerta del mercado, siempre sonriente y aparentemente ingenuo. Después, al leer la crónica de sus peripecias descubrí sus luces y sus sombras, una vida muy, muy dura, un temperamento obstinado y cierta dificultad, aprendida en duras lecciones, para empatizar con los que suponía más débiles. Y he aquí que la vida le colocó en el lado de los cojos, el paradigma de los débiles, y los otros, los fuertes, le jugaron todas las malas pasadas que se pueda imaginar, y le engañaron y le arrinconaron en una residencia, como hacen con la mayoría de nosotros. Se revolvió contra aquella situación como gato panza arriba, luchando en todos los frentes, en los acertados y en los equivocados, y perdió en casi todos. Pero por lo menos tuvo la oportunidad de extraer lo mejor de sí mismo y de vivir intensamente desde la debilidad, un lugar que jamás habría elegido y que no tuvo más remedio que ocupar.Un fuerte abrazo para ti, Andrés, que fuiste su altavoz durante los últimos años, y para Manuel, que además de altavoz, fue sus brazos y sus piernas en muchas ocasiones. Paco

24 junio 2010

Manuel no era el problema, su actitud era la solución.

Filed under: In Memoriam — Mª Ángeles Sierra Hoyos @ 14:47
Nuestro pequeño recuerdo recogido de anteriores entradas  a nuestro inolvidable compañero  Manuel Lobato en el primer aniversario de su fallecimiento.

 

«Me di cuenta de que yo no era el problema»

Traemos aquí una entrevista realizada a nuestro compañero Manuel Lobato, que dice desde la sencillez, que es como se dicen las cosas grandes, mucho de su gran lucha por nuestra igualdad, acompañada de una fotografía de un encuentro celebrado en Alicante, en la que el compañero Enrique y él esperaban nuestra llegada desde Valencia como agua de mayo, tras el retraso que tuvo el autobús, una vez más por problemas técnicos en sus dispositivos de accesibilidad.

Un momento inolvidable en el que  mientras Manolo nos saludaba alegremente, Enrique aprovechaba felizmente  como suele hacerlo para inmortalizar fotograficamente  tan bonito momento, recogido a su paso por David.

MANUEL LOBATO

Cádiz

El gaditano Manuel Lobato camina en una silla de ruedas a causa de unadiscapacidad provocada por una poliomielitis de infancia. Tras una juventud llena de «rechazos», de «trabajar y demostrar el doble» y de sentir que él «era el problema», hace 20 años (ahora tiene 47) la percepción de su discapacidad cambió. «Me di cuenta de que la sociedad me negaba mis derechos, me trataba como un ciudadano de segunda y no era capaz de aceptarme como lo que soy», señala el gaditano.

Desde entonces, Manuel es un «activista» de la autonomía de los discapacitados y hace unos años se unió al Foro de Vida Independiente. En su opinión, «el modelo rehabilitador, que me niega la existencia como lo que soy, y busca que camine, oiga y vea, no tiene sentido. Cada vez hay más personas con diversidad funcional (discapacidad) que tienen que tener la libertad de opción, de vivir donde yo quiera y que nadie tome el control de su vida».

Manuel repite una y otra vez la palabra «dignidad» y considera que «la falta de dignidad» ha hecho que muchos discapacitados se autolimiten. «Buena parte del problema está en nosotros. Antes, si me planteaban un viaje, me lo negaba a mí mismo. Me decía ¿dónde voy a ir yo así? Ahora, en cambio, puedo contar que he viajado por todo el mundo. Es un cambio de actitud».

Está casado y con hijos. «Yo no necesito que me cuiden -añade-, sé cuidarme solo.

Lo que no puedo hacer es hacer actividades básicas como levantarme y tengo un asistente que lo hace. Mi mujer me ayuda de forma puntual. Ella es mi compañera y la madre de mis hijos. No tiene la obligación de cuidar de mí».

Fuente

Manolo, amigo, te queremos

Jocoso, alegre, vivo,

dinámico, dicharachero;

Astuto, prudente,

coherente, justo , enérgico.

Amigo de sus amigos,

cordial con sus compañeros,

Abierto a sus adversarios.

Implacable a lo incorrecto

¡Corazón de seda y puño de hierro!

Nunca hubiese imaginado

a cientos de personas

en torno de su recuerdo.

No quiso merecer tanto

y nos ganó con su sueño

Nos hizo creer que dios

vivía dentro, muy dentro

de la convicción del hombre

de volverse un hombre entero

con la perfecta conquista

del valer de sus derechos.

Defensor de las mujeres,

Defensor, de lo diverso

Amante de la vida misma,

dónde nada es imperfecto

salvo los vicios del miedo.

Manuel se fue de la vida

Cientos lloramos su duelo

Ni siquiera se ha enterado

Seguro que se  fue riendo

Nos deja un legado grande

Su símbolo de maestro.

El calor de su mirada

Mirando dentro, muy dentro

Descubriendo que algún día

Será posible su sueño.

Unos le lloran con lágrimas,

otros lloramos en seco

algunos saben llorarle,

simplemente sonriendo

Símbolo de libertad

para un colectivo quieto,

prisionero de una idea,

que Manuel movió por dentro.

Te vas para estar conmigo

Te vas para estar con ellos

Te vas para estar con todos.

Manolo, amigo, TE QUEREMOS.

Dedicado a Manuel Lobato cuyo accidente el 24 de junio de 2009, se llevó tan tempranamente su cuerpo y su tan necesario activismo, pero no se llevará nunca ni sus ideas, ni sus convicciones, ni la fuerza que supo irradiarnos, para hacer posible su sueño de justicia e igualdad para todas las personas con diversidad funcional.

Mª Ángeles Sierra

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18 abril 2010

Lamentable pérdida.

Filed under: In Memoriam — Mª Ángeles Sierra Hoyos @ 16:14

Fallece el periodista José Luis Fernández Iglesias

Desarrolló su labor en la Cadena Ser, con el espacio ‘Ser capaces’, especializado en información sobre discapacidad

AGENCIAS   18-04-2010

El periodista especializado en temas de discapacidad José Luis Fernández Iglesias ha fallecido en Madrid y sus restos mortales descansarán en el cementerio de La Almudena, según fuentes cercanas a la familia.

Fernández Iglesias luchó desde los medios de comunicación por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Durante su carrera recibió numerosos premios por su defensa de los colectivos con discapacidad (Premio Concemfe 2003, Premio Imserso Infanta Cristina, Premio Foro Justicia y Discapacidad 2008…). Asimismo, fue miembro del Consejo Nacional de la Discapacidad en calidad de asesor experto.

Trabajó en numerosos medios de comunicación y en la radio desarrolló su labor en la Cadena Ser, donde contaba con un espacio llamado Ser capaces, en el que la temática era la discapacidad.

Sus restos mortales serán trasladados al tanatorio de la M-30 en Madrid y será incinerado el próximo lunes en el cementerio de La Almudena.

Fuente: La SER

17 febrero 2010

Homenaje a Patxi de David Bibiano

Filed under: In Memoriam — Mª Ángeles Sierra Hoyos @ 15:14

A la Memoria del compañero Patxi

El 15/ 2/ 10 El compañero Francisco Chico, Patxi, activista y defensor de los derechos humanos y muy especialmente de los de las personas con diversidad funcional, una de las categorías sociales más oprimida, abandonó el mundanal ruido de una sociedad que lucho por transformar y ante la que defendió el derecho a la vida digna siempre por delante del de la muerte digna, que nuestros estamentos públicos y sociales tantas veces nos niegan.

Nada mejor que su testimonio para que conozcamos su grandeza y sepamos quien era.

A la memoria del compañero Patxi

"Confiamos en que su memoria se funda con la de otros compañeros tal como ellos mismos hubieran deseado y que juntas nos aporten la savia de su grandeza".

16 febrero 2010

Nuestra Fuerza es tu recuerdo.

Filed under: In Memoriam — Mª Ángeles Sierra Hoyos @ 1:05

Esta mañana Francisco Chico, Patxi activista del FVI dejaba este mundo obsceno; algunos queremos creer, que hoy junto con Manolo y posiblemente junto a Mirian y otros muchos compañeros, estarán sobre asuntos de discriminación, de derechos, de abusos,  de independencia y sobre todo de toma de conciencia y  movimiento,   desbrozando y  dirimiendo.

Nuestra fuerza es su recuerdo y el camino que emprendieron.

¡Hasta siempre compañero!

Patxi Correo de Patxi enviado a la memoria de Manuel Lobato.

Jue, 06/25/2009 – 13: 22

Hola Manolo,

Ayer leí en el Foro que habías muerto, pero ¡qué equivocado que están

Sé que no estás muerto porque muchas personas con diversidad funcional en España nos sentimos orgullosos de “ser ‘solamente’ personas discapacitadas” (como dice aquel parapléjico en el anuncio de la Caixa ) – está claro que el del anuncio no te conoce.

También sé que estás vivo porque me estoy comunicando a través del Foro: un lugar donde tu presencia irónica, lógica y cachonda siempre está presente. Seguro que en los próximos meses intervendrás en el Foro unas cuantas veces: en fin, el mensaje del derecho a la vida independiente lo expresabas y lo explicabas, en mi opinión, mejor que nadie. En una ocasión estuvimos en una reunión, tras el encierro en Madrid, con el entonces Ministro Caldera y la Valcarce. Tras 2 horas de que se le intentaba hacer
entender a Caldera lo importante que era para nosotros la figura del asistente personal y que el asistente personal también nos acompaña en ‘actividades sociales’: por ejemplo, a tomar una caña o acompañarnos al cine o a un museo; tú, que llevabas casi esas 2 horas sin hablar, le miraste directamente al Ministro y le dijiste con una voz llena de emoción y convicción: “Sr. Ministro, me niego a aceptar que mi mujer sea mi asistente personal…no acepto que mis hijos sean mis asistentes personales…no puede ser aceptable que mi familia sean mis asistentes personales… Sr. Ministro, no permitiré que mi mujer y mis hijos estén obligados a ser mis asistentes personales.” El Ministro en ese momento se quedó sin habla… tuvo que limpiar unas gafas humedecidas y, tras un momento, decidió ‘aceptar’ la figura del asistente personal por completo. Tras esa reunión el Caldera ‘cambió’ de opinión y finalmente no se incluyó ‘actividades sociales’ en la LEPRA , pero ese momento fue tremendo para mí: es una pena que no estuvieran presentes políticos merecedores de tu lucidez.

Manolo, ruego que no me interrumpas y, si quieres fumar, seguimos esta discusión en la terraza.

Mira, Manolo, aún quiero seguir esa discusión que tuvimos en Sevilla sobre los barrigas agradecidos en la cual dije que no reconocía al CERMI como mis representantes sino como los interlocutores de unas 250.000 pdf’s impuesto por ley por el gobierno. Tú, sin pelos en la lengua, y tras un largo suspiro – se notaba que habías reflexionado bastante sobre esto – me dijiste que no estabas de acuerdo conmigo. Explicaste que aceptabas al CERMImundo como representantes de las pdf’s en España, pero lo que exigías es que el CERMI realmente defendiera nuestros derechos… En cuanto tenga una buena respuesta seguiremos…

A propósito, Manolo, en caso de que quieras pasar por Estepona este verano, a ver si pillamos unos espetos de sardinas en el chiringuito. De todas formas, nos veremos en Septiembre en la Marcha en Madrid. Ciao.

Patxi

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