31 May 2009
El Molt Honorable En Francesc Camps ¿es consciente de su incumplimiento de la Ley de Dependencia?
Bienestar
Dependientes de una ley
La vida de las familias con discapacitados es más dura desde la Ley de Dependencia: esperanzadas por unas ayudas que palíen sus esfuerzos, muchas no han recibido ni un euro
Varias familias de la Ribera ya se reunieron para exigir que se cumpla la ley y que la ayuda llegue.
emilio riera
TERESA JUAN-MOMPÓ ALZIRA
El día a día de muchas familias depende de una ley. La Ley de la Dependencia vino a finales de 2006 a iluminar el final del túnel para muchas familias con mayores o menores, discapacitados o enfermos a su cargo. El reconocimiento de su esfuerzo (presupuesto por tratarse de familiares), el reconocimiento, también, de la discapacidad, del grado de dependencia y de las diferentes necesidades de asistencia. Un reconocimiento que, sin embargo, parece no haber alcanzado aún a los dependientes valencianos. Tampoco a los de la Ribera.
Amparo Langa ha cumplido este mismo mes dos años de espera. El 10 de mayo de 2007 presentó los papeles. "Me han aprobado la ayuda, pero todavía no me ha llegado ni un euro". Amparo y su hermano Ricardo cuidan a su hermana, Montse, que tiene 39 años y sufre parálisis cerebral. También asisten a sus padres, de 82 y 79 años. "Yo trabajo poquito, sólo 4 horas al día", comenta Amparo. El resto de la jornada es para su familia. "Es desesperante. Estoy así toda la vida". Amparo cuenta que Montse "no ha recibido ninguna ayuda en sus 39 años de vida". Ahora ella, y su hermano, suplican asistencia: "No he pedido nunca, pero ahora sí porque me encuentro cansada. Lo necesito de verdad".
A Encarna le han concedido una ayuda que ya tenía. "Me han dado una plaza en el centro ocupacional para mi hijo. Una plaza de la que disfruta desde hace 3 años. Lo que yo necesito es ayuda en casa", replica. Encarna Casany es madre de Miguel Ángel y Carlos, dos "grandes dependientes" (como los clasifica la ley) a consecuencia del síndrome X-frágil que padecen. Tienen 23 y 15 años y ambos necesitan de la ayuda de una persona para vivir. También su madre precisa de la ayuda de otra persona para poder atenderles y, por eso, solicitó ayuda asistencial en casa. La Conselleria de Bienestar Social, sin embargo, "hizo la trampa", como Encarna explica, y le asignó como contraprestación una plaza en un centro ocupacional, que su hijo tiene concedida desde 2006.
El sacrificio que hacen los familiares de los discapacitados para suplir lo que no reciben de la Administración es tremendo y acaba desesperando. "Pagaría porque mi hija no fuera dependiente. Pero lo es, y pido que me den lo que la ley me reconoce", exige Inma Cortell. Madre de una adolescente con un retraso mental no tipificado que es hiperactiva y tiene problemas de conducta, espera desde octubre de 2007 a que valoren a su hija para darle ayuda. "Me han perdido 3 veces una fotocopia. Están jugando con nosotros", exclama indignada. Y añade: "Esto no es una cuestión de partidos políticos, es una ley, son derechos. Y hay que cumplir".
También Casimiro Gil critica que se politice la ley, que se "sabotee" y que se juegue "con la vida de la gente". Él y su mujer atienden a su cuñado, José Francisco Gil, de 55 años e inválido desde que hace 11 años lo atropellara un coche. "Estamos atados las 24 horas del día durante once años. No tenemos independencia". Este gallego que vino a Alzira para encargarse de su cuñado no ve bien que "se dé dinero a las regatas, la Fórmula 1… y no haya fondos para los discapacitados". Una idea que comparte con Serafín, quien cree que "lo primero son las necesidades sociales". Padre de un niño autista de 9 años, está ahora en pleno proceso de tramitación de las ayudas. El testimonio de conocidos y amigos, con quienes comparte su pertenencia a la Plataforma de la Ribera en defensa de la Ley de dependencia, le ha puesto sobre aviso y, por eso, ve necesario el colectivo comarcal: "La mejor manera de conseguir que la ley se aplique como corresponde es uniéndonos, para exigir a la Administración que cumpla".
Nace la Plataforma de la Ribera para exigir que lleguen las ayudas.
Unas 40 personas asistieron ayer a la constitución de la Plataforma de la Ribera en defensa de la Ley de dependencia. Los principales sindicatos y asociaciones de discapacitados de la comarca se integran en este colectivo, a través del cual las familias con dependientes quieren informar a otros afectados de sus derechos y hacer seguimiento de la tramitación de los procesos ya abiertos.
La plataforma actuará como punto de información, paliando el vacío de la Administración valenciana, a través de reuniones y sesiones individualizadas. También tratará de agilizar la resolución de expedientes y denunciará el silencio y la desatención.
Sólo hay 400 unidades de paliativos para 200.000 enfermos terminales
Unas 200.000 personas sufren cada año una enfermedad terminal en España. Y no todas reciben la misma atención. Sólo hay 400 unidades especializadas en cuidados paliativos, y están muy mal repartidas, dijo ayer el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), Javier Rocafort. "No es lo mismo estar en un lugar que en otro", insistió la presidenta de la Asociación Española contra el Cáncer (Aecc), Isabel Oriol.
Por eso el gran peso de la atención recae en familiares. Ellos son un 80% de los cuidadores. Y, de éstos, la mayoría son mujeres. Ello implica que un millón de cuidadores no profesionales deben buscar formación, información y tiempo para atenderlas, indica la Secpal.
Rocafort señaló otros tres campos de inequidad: la diferencia entre los enfermos oncológicos y los otros (tradicionalmente los cuidados paliativos se han desarrollado para atender a los primeros), los problemas de los que viven en núcleos rurales donde es más difícil la atención domiciliaria, y la edad (los niños salen peor parados).
Guía audiovisual
Con esta situación, un aspecto clave para el bienestar de los enfermos es el estado de los cuidadores. La Secpal, con la Aecc y la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos (dependiente del Ministerio de Sanidad), ha elaborado una guía audiovisual para su formación. Atender a estos pacientes es "una tremenda sobrecarga", ha dicho Emilio Herrera, director técnico de la guía. "Les falta información. Saber qué le pasa a sus familiares y cuándo les va a pasar, cómo comunicárselo o cómo comportarse durante la agonía", explica.
La guía cubre todos estos aspectos, desde los nutricionales -las familias suelen obsesionarse con que la persona coma, cuando lo mejor en un enfermo terminal es dejarles hacerlo "a capricho", dijo el coordinador de la estrategia nacional, Antonio Pascual- hasta cuál es la mejor postura para evitarles dolores o la importancia de la higiene personal. También se aborda, como se fijó en la estrategia aprobada en 2007, el apoyo a la familia durante el duelo, una vez que el enfermo falta.
Otro cambio en la atención es el que se ha producido desde la aprobación de la Ley de Dependencia. En teoría, los enfermos terminales serían beneficiarios de las prestaciones que ésta ofrece. Pero son "dependientes exprés", dijo Rocafort, que no pueden esperar a que la burocracia del servicio les dé una solución a su estado de dependencia. "En eso estamos fallando", admitió Rocafort.
¿Se habrán dado cuenta?. Tengo una corazonada.
Hoy traemos una carta dirigida al Sr. Ruíz Gallardón, alcalde de Madrid, que le ha sido enviada por un compañero del Foro de Vida Independiente tras una visita realizada a la capital de España y al publicarla, pensamos que muy bien podría llegar a leerla nuestra alcaldesa, la Sra. Sonia Castedo pues, además de ser compañera de partido, también está en una situación idéntica respecto de la inaccesibilidad que tiene nuestro querido Alicante, esa misma ciudad que nuestra primera edil se empecina en dejárnosla guapa, guapa, guapa… y desde aquí le decimos que sí, que eso está muy bien, pero sería muchísimo mejor que ante todo nos la hiciese accesible, muy accesible y tremendamente accesible y transitable. Seguro que todas las personas con diversidad funcional les estaríamos muy agradecidos, los de aquí y los de afuera quienes todos a una le diríamos, ¡Vd. si que está guapa!
Sr. alcalde de Madrid. Este fin de semana he visitado su ciudad. !!Chapó!!. Me desplazo en silla de ruedas y no he tenido ningún obstáculo, barreras arquitectónicas se les llaman ahora, al pasear por su ciudad. Un verdadera gozada.
Le cuento. Fuimos a "La Bola". restaurante castizo donde lo haya que está especializado en el rico cocidito madrileño. Nos pusimos, y en este caso nunca mejor dicho, hasta "la bola". Todo ello regado con buenos caldos de la tierra. Y a los postres ya se sabe: café, copa y puro para el que quisiera, yo no fumo. Después, cubatita en las terracitas y vasito de agua por aquello de la digestión. Sin problemas. Como le digo todo maravilloso. Ya me lo habían dicho en mi pueblo y lo repiten constantemente en la tele. Madrid es otra cosa. Madrid para todos: capacitados y discapacitados. De Madrid al cielo. !!Oh que felicidad!!. Otra copita para celebrarlo.
Pero heme aquí, hasta el buen castellano se me ha pegado, que tal dispendio de liquido hizo que asomase mi incontinencia urinaria.
-Voy al servicio, vuelvo en un momento- dije a mis acompañantes.
Iluso de mi. En el bar que estábamos se habían pasado por… las normas de accesibilidad y habían colocado los servicios en "primera puerta a la izquierda cuidado con los escalones para bajar". Que no cunda el pánico. Aguanta Juan que de paseo encontraremos algún WC publico y con solo 0,50€, pissss problema solucionado.
Un angustioso periplo vino a continuación. De bar en bar, por todas las calles de la zona, buscando aligerar el lastre que me impedía continuar disfrutando de los encantos de la maravillosa ciudad que usted preside. Un comando de amigos se desperdigo por toda el área en busca de solución al problema que no era tanto incontinencia como el tributo natural a todo lo que anteriormente habíamos disfrutado bebiendo.
Los agentes de un furgón de la Policía Local de Atención al Ciudadano, al ser requeridos, tras pedirme el DNI (parece ser que esto es un requisito necesario) me ofrecieron una ayuda digamos… algo virtual.
-Presente su reclamación vía email.- Me sugirió el Agente
-Si, pero… ¿y mientras?- le apremié yo, algo ya alterado por la urgencia de la situación.
Un encogimiento de hombros vino a decirme que tendría que buscarme la vida por otra parte.
Bien, señor alcalde, no le voy a contar todo mi penoso recorrido. Los detalles del final de la crónica de este lío me los reservo. En mente de todos creo que estará como di solución a la imperiosa necesidad fisiológica. ¿Fue en algún rincón de alguna calle, o fue… en un jardín?. !!Perdóname Madrid!!. Le aseguro que durante este trayecto quise ser perro. Eso si, en estos casos me congratulo de haber nacido hombre, ya que en caso contrario, el remedio a esa situación hubiese sido mas difícil, o al menos bastante mas espectacular.
El motivo de esta carta no es otro que el hacerle participe de la duda que me asaltó tras haber dado alivio a mi problema por la vía de apremio.
Sr Gallardón. ¿Se habrán dado cuenta?. Le pregunto. No, no me refiero a los agentes de Atención al Ciudadano, ni a cualquier otra persona que por allí pasara mientras yo paliaba mi necesidad. No. Mi incertidumbre viene ante la sospecha de que los inspectores del COI se hayan percatado de la falta en Madrid de WC para discapacitados. ¿Cree Vd. que se habrán dado cuenta?. Tengo una corazonada señor alcalde, además, claro esta, de la corazonada de que vamos a ser olímpicos. Y es que no me fió de estos señores ni de la señora que los capitanea. Así por encima parece que solo les interesen los presupuestos, los hospedajes, las instalaciones deportivas y bla bla bla, pero me temo que no es así señor Gallardón. ¿Por casualidad, se dio Vd. cuenta mientras paseaba con ellos por Madrid si tomaron nota en sus blocs cuando pasaban junto a un WC de la vía pública?. Pudiera ser que miraran de reojo y que tomaran notas en silencio sin hacérselo notar a Vd. No se, no se. Yo usted no me confiaría.
Sr Gallardón, reflexione. Si conseguimos las Olimpiadas 2016 para Madrid, a continuación vendrían las Paralimpiadas. ¿Se figura la estampa de una legión de cojos, lisiados y "mal-hechos" meando en el Manzanares?. Lo menos que podría ocurrir: que le cambiasen el color al agua. Lo que más, una manifestación de minusválidos, ciudadanos de tercera, que deben, o al menos deberían, tener derecho a pasear, comer, beber y por que no, a echar una "meadita" en Madrid. Son servicios, es decir WC, que entre todos pagamos y que a nosotros se nos tienen vetados.
Por eso le aconsejaría que se apresurara a llamarles, y que se invente alguna escusa para justificar el motivo de la inexistencia de estos mobiliarios urbanos adaptados en su ciudad, en la capital del Estado Español .Convénzales de que ni siguiera en el Parque del Retiro, zona verde por antonomasia del territorio español, con una extensión de 120 campos como el Bernabéu, con 15.000 arboles plantados, con un Palacio de Cristal donde ni se puede hacer fotos ni los minusválidos podemos pasar por una angosta puerta para acceder al servicio, convénzales decía, de que ni siquiera allí ha encontrado sitio para colocar WC adaptados . Dígales…, no se…, !oye chicos! que se me olvido deciros que…. No se si os habéis dado cuenta, pero los servicios para discapacitados los estamos reparando. Los tenemos todos en el taller para hacerlos mas grandes, mas limpios y mas seguros, pero que para cuando nos concedáis las Olimpiadas, o antes, todos estarán en su sitio. Ha sido un pequeño detalle que se nos a olvidado entre tantas comidas y reuniones.
Tengo una corazonada: lo van a comprender. ¿O no?.
Psssssss !!Al fin he podido soltar todo lo que llevaba dentro¡¡
Juan Romero Cruz
LUCENA
29 May 2009
La mejor canción en los últimos tiempos…
El tema en sí es tremendo y clarificador.
Pero si lo trasladamos a Camps y Cotino, qué sientes?
Prueba…
28 May 2009
200.000 personas necesitan cada año cuidados paliativos
200.000 personas necesitan cada año cuidados paliativos
En España sólo hay 400 unidades especializadas en atender terminales
Unas 200.000 personas sufren cada año en España una situación de enfermedad terminal. Lo que implica que un millón de cuidadores deben buscar formación, información y tiempo para atenderlas. La mayoría (un 80%) son familiares, y casi todas ellas (70%), mujeres. Hay varias causas para que esto sea así: primero, que las personas con enfermedades graves o agonías prolongadas suelen estar mejor psíquicamente cuando están atendidas en sus casas o por personas de su entorno. Segundo, que aunque la situación ha mejorado mucho en los últimos años, sólo hay 400 unidades especializadas en cuidados terminales en España, y éstas, además, están muy mal repartidas, ha dicho el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), Javier Rocafort.
El médico ha señalado tres campos de inequidad: la diferencia entre enfermos oncológicos y los otros (tradicionalmente los cuidados paliativos se han desarrollado para atender a los pacientes con cáncer terminal), los que están en núcleos no urbanos (donde es más difícil la atención domiciliaria por equipos especializados) y los pacientes infantiles.
Con esta situación asistencial, un aspecto clave para el bienestar de los enfermos es el bienestar de los cuidadores. Por eso la Secpal, con la colaboración de la Asociación Española contra el Cáncer (Aecc) y la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos (dependiente del Ministerio de Sanidad) ha elaborado una guía audiovisual, financiada por el laboratorio Nycomed, para la formación de los cuidadores. Para los responsables domésticos atender a estos pacientes es "una tremenda sobrecarga", ha dicho Emilio herrera, director técnico de la guía educativa. "Les falta información. Saber qué le pasa a sus familiares y cuándo les va a pasar, cómo comunicárselo o como comportarse durante la agonía", explica. La guía que se ha presentado cubre todos estos aspectos, desde los nutricionales -las familias suelen obsesionarse con que la persona coma, cuando lo mejor en un enfermo terminal es dejarles hacerlo "a capricho", dijo el coordinador de la estrategia nacional, Antonio Pascual- hasta cuál es la mejor postura para evitarles dolores o la importancia de la higiene personal. También se aborda, como se fijó en la estrategia aprobada en 2007, el apoyo durante el duelo, una vez que el enfermo falta.
Aunque Rocafort señala la desigualdad en la prestación, destacó que España ocupa el séptimo lugar en Europa en la lista de los países que mejores servicios dan a los pacientes terminales. El otro gran déficit es la "falta de acreditación de los profesionales", indicó. También Isabel Oriol, presidenta de Aecc, insistió en las dificultades para recibir una atención adecuada. "No es lo mismo estar en un lugar que en otro". Pascual apuntó que la inequidad no se debe tanto al color político de la administración autonómica correspondiente, sino a las diferentes sensibilidades. La estrategia nacional está, dos años después de aprobada, pendiente de su primera evaluación. Por eso los expertos no quisieron entrar a señalar quién lo hacía mejor y quién peor.
La guía tiene especialmente en cuenta a ese 70% de los cuidadores que son mujeres de la familia del enfermo. Como el cáncer -la patología mejor atendida en este aspecto- afecta a personas más jóvenes que la media de los que fallecen, las encargadas de su atención suelen ser más "las esposas que las madres o las hijas, que tienen que ser a la vez trabajadoras y amas de casa", dice Rocafort. Su nivel intelectual "ha aumentado", pero se encuentran con un problema nuevo: con la desestructuración y reducción del tamaño de las familias, cada vez tocan a menos cuidadores por enfermo, lo que aumenta su presión en todos los campos.
Otro cambio en la atención es el que se ha producido desde la aprobación de la ley de dependencia. En teoría, los enfermos terminales serían beneficiarios de las prestaciones que ésta ofrece. Pero son "dependientes exprés", dijo Rocafort, con una necesidad "intensísima" pero que no pueden esperar a que la burocracia del servicio les dé una solución a su estado de dependencia. "En eso estamos fallando", admitió Rocafort.
Herrera cree que la integración de servicios sociales y sanidad en un único ministerio debería agilizar este proceso. Pero todos coinciden en que, mientras tanto, el peso de la atención seguirá en las familias. La guía, pensada para ellas, empezará a distribuirse entre los profesionales para que, a su vez, se la ofrezcan a los afectados.
Tradicionalmente, los cuidados terminales se establecieron para tratar a enfermos oncológicos. De ahí que la Asociación Española contra el Cáncer (Aecc) haya sido una de las organizaciones que más activamente han colaborado en la elaboración de la primera Guía Audiovisual de Cuidados Paliativos, como ha dicho su presidenta, Isabel Oriol. Ésta recordó que, hasta la elaboración de la estrategia nacional sobre esta atención, la Aecc había asumido gran parte de los servicios domiciliarios con equipos formados por médicos, enfermeros, psicólogos, asistentes sociales y voluntarios. Actualmente, quedan casi 40 de estas unidades en funcionamiento, financiadas por la asociación. Oriol se queja de que aunque han ofrecido su personal, ya formado y con experiencia, a las comunidades autónomas, algunas no lo han aceptado. "La integración en sus estructuras es bastante difícil en algunos casos", afirma.
Para la asociación, lo lógico sería que esta atención, que empezaron ellos a prestar como "punta de lanza" en los noventa, sea asumida por la sanidad pública. No sólo porque les liberaría una enorme cantidad de recursos (unos 7 millones de euros que podrían dedicar a otros programas), sino "por coherencia", indica Oriol. Mientras tanto, sus equipos seguirán trabajando, porque lo que tienen claro es que no pueden dejar abandonados a los pacientes y sus familiares.
La ley de dependencia "falla" con los enfermos en fase terminal, denuncia la sociedad de cuidados paliativos
28/05/2009 – 13:52
MADRID, 28 (SERVIMEDIA)
Javier Rocafort, presidente de la Sociedad Española de cuidados Paliativos (Secpal), denunció hoy que la ley de dependencia "está fallando" en la atención a los enfermos en fase terminal.
Rocafort precisó que "el problema no es que la ley de dependencia no prevea las ayudas, sino que necesitamos resolver el diagnóstico y la aplicación de medidas en muy pocos días y en esto es lo que estamos fallando".
El presidente de la Secpal hizo estas declaraciones en la presentación de la Guía Audiovisual de Cuidados Paliativos en Madrid, que tiene como objetivo ayudar a los familiares de pacientes en situación terminal.
La Guía explica los síntomas más frecuentes de la enfermedad avanzada, así como consejos prácticos a los familiares para enfrentarse emocionalmente a la situación y dar a sus familiares los cuidados que necesiten en sus últimos días, según Emilio Herrera, director técnico del proyecto.
Antonio Pascual, coordinador de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos, informó de que las preguntas más usuales de los familiares están relacionadas con el día a día (cómo hacer que los enfermos lleven lo mejor posible sus últimos días) y preguntas "existenciales" como ¿por qué nos tiene que llegar esta situación ahora? o ¿cómo va a ser el futuro? (SERVIMEDIA) 28-MAY-2009 MPM/jrv
El 75% de los usuarios de residencias es gran dependiente
El 75% de los usuarios de residencias es gran dependiente
LEVANTE-EMV
El secretario autonómico de Autonomía Personal y Dependencia, Joaquín Martínez, asegura que "el 75% de los usuarios de los centros residenciales son personas con dependencia severa o grandes dependientes y la tendencia es a acrecentar esas cifras. Por este motivo y para incrementar los servicios socio sanitarios de manera que la atención y la asistencia que reciban las personas institucionalizadas sea de la mayor calidad posible, hemos desarrollado una normativa por la que, desde enero de este año, todos los centros residenciales para personas mayores concertados con la Generalitat, deben tener un servicio de enfermería 24 horas al día, como ocurre con todos los centros de titularidad pública". Martínez explica que los cambios acontecidos en las últimas décadas han hecho necesario "por un lado, adecuar los centros de manera que en estos momentos el 95% de las plazas residenciales son para personas asistidas, por otro aumentar las plazas tanto en el sector residencial como en centros de atención diurna, así como diseñar e implantar programas de asistencia domiciliaria".
En la Comunitat Valenciana hay 337 centros residenciales con 27.225 plazas y 152 centros de día con 4.547 plazas para las personas mayores dependientes.
Cocemfe exige al Consell que desarrolle la Ley de Dependencia
Cocemfe exige al Consell que desarrolle la Ley de Dependencia
EUROPA PRESS
La Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunitat Valenciana (Cocemfe-CV) reclamó ayer una mayor implantación de la Ley de Promoción de Autonomía Personal y Asistencia en Situaciones de Dependencia en la C. Valenciana, según informaron en un comunicado fuentes de la entidad. En este sentido, recordaron que la legislación para favorecer a las personas "entró en vigor el 1 de enero de 2007", pero "los organismos competentes no han desarrollado en su totalidad, pese a la demanda del colectivo de la discapacidad". La entidad, que reúne a 86 asociaciones de las tres provincias, celebrará su Asamblea General Ordinaria hoy. Se trata de una Confederación declarada de utilidad pública, ya que es "la más representativa del sector de la discapacidad, tanto en el ámbito nacional como autonómico". Al respecto, exigieron pide que se aplique completamente esta Ley, ya que afecta a gran parte de sus representados, familiares y sociedad en general. Esta entidad representa a más de 13.000 personas con discapacidad física y orgánica. Asimismo Cocemfe-CV está formada por más de 80 asociaciones, de diferentes patologías, distribuidas por todas las comarcas y distintas poblaciones de la Comunitat Valenciana y agrupadas en sus tres federaciones provinciales: Castelló (con 14 asociaciones), Alicante (con 37 asociaciones) y Valencia (con 34 asociaciones).
La Plataforma por los Dependientes de la Vega Baja celebra un curso de especialización para abogados
La plataforma comarcal por la Ley de Dependencia, con sede en Orihuela, ha organizado un curso gratuito los días 5 y 12 de junio para abogados interesados en especializarse en la aplicación de la mencionada ley. Se ofrecen 40 plazas gratuitas para las ponencias, que se celebrarán en el Aula CAM de Orihuela con la presencia de técnicos especialistas en valoración de dependientes, trabajadoras sociales, sociólogos y varios doctores en derecho, en muchos casos con puestos laborales relacionados con la Seguridad Social. Las inscripciones se han de realizar en el Ilustre Colegio de Abogados de Orihuela antes del día 3 de junio.
Diversidad funcional o la autogestión individual de nuestras vidas. 