Diversidad funcional o la autogestión individual de nuestras vidas.

9 septiembre 2012

Polio contra el olvido.

Filed under: Reportajes. — Mª Ángeles Sierra Hoyos @ 13:58

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Polio contra el olvido, es el titulo de un reportaje emitido el día 8 de septiembre de 2012 por el equipo de Enrique Barrera y Vicenç Sanclemente, en el programa Informe Semanal, en el que tuve la suerte de participar junto con Carmen Urbano, Ana Liébanas, Juan Antonio Rodríguez, Bernat Millet y  Josep Gámez. Vaya de antemano mi agradecimiento personal a todos ellos por la oportunidad que me han dado, por su particular lucha contra el olvido de la polio como algo que no debería repetirse bajo ninguna nomenclatura  y por la  riqueza humana que me han aportado

Más de 40.000 personas, niños en su día, fuimos víctimas directas de una epidemia de poliomielitis que acabaría cambiando el esperado y natural curso de nuestras vidas, convirtiéndonos en uno de los principales referentes de un modelo médico rehabilitador, lejano, muy lejano del actual modelo social, basado en los derechos humanos de todas las personas con diversidad funcional (discapacidad), que sin que aun se haya desarrollado, se promulga en nuestros días.

Los responsables políticos, religiosos e institucionales de aquella época bajo la dictadura de Franco, nos convirtieron en los únicos responsables de nuestro triunfo o de nuestro fracaso social en la medida en que fuimos capaces de enfrentarnos al reto de vivir las secuelas de su negligencia, evidentemente, nunca reconocida y por la que jamás nadie nos pedirá perdón, como en el reportaje, nos recuerda Ana Liébanas.

No era para entonces una cuestión ni de derechos humanos, ni de igualdad de oportunidades, sino más bien todo lo contrario; se trató de una cuestión de caridad y de superación o culpabilidad en la medida en que cada cual era debido a sus diferentes circunstancias y resultados etiquetado.

Con la aparición de la mal llamada democracia en que vivimos se nos abrió un camino a la esperanza desde la propia representatividad de nuestros colectivos, que no fue más que eso, esperanza, teñida una vez más, en manos de una representatividad falaz y políticamente interesada, que sigue haciendo inabarcable la plena aplicación de la igualdad de oportunidades que nuestra convención de derechos humanos nos tiene reconocidos.

Un síndrome Postpolio es la segunda parte dramática de esta ignorada película, que ahora devora nuestros cuerpos, envejeciéndolos de un modo prematuro y que no quiere ser reconocido por las autoridades sanitarias. Es lo que muchos de nosotros ya estamos padeciendo o se nos viene encima y que marca la escasa o nula diferencia entre aquellos Estados Franquistas y los actuales Estados democráticos sobrevenidos tras la transición en manos del Partido Socialista y del Partido Popular, que miran de igual modo para otro lado, dejando únicamente en nuestras manos lo que habría de ser su responsabilidad política directa, la misma que ya se han encargado de disfrazar en manos de sus dóciles, a la par que ingenuos, interlocutores válidos (aquellos que siempre dicen y hacen lo política y partidistamente correcto, aunque esto colisiones con lo personal y lo humano)

Y esta vez, como otros muchos colectivos, seremos víctimas del desmantelamiento del Estado del Bienestar, que ni siquiera pudimos conocer plenamente desarrollado y que a través de recortes sanitarios o derogaciones encubiertas de una mal parida ley de dependencia muchos de nosotros como ciudadanos que entroncamos con los principios soberanos de representatividad  de movimientos y plataformas como el 15 M  ya estamos vislumbrando.

Os dejo con el reportaje que podréis ver a través de este enlace

http://www.rtve.es/alacarta/videos/informe-semanal/informe-semanal-polio-contra-olvido/1523426/

Mª Ángeles Sierra.

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3 noviembre 2009

Trabajadores con un cromosoma extra

Filed under: Diversidad funcional, Reportajes. — teuladi @ 19:32

 

Información.es » El Dominical 

 

 

ELLOS TAMBIÉN

Alejandro Espí, de 30 años y con síndrome de Down, rodeado de sus compañeros de trabajo en la empresa Inaer, ubicada en MutxamelAlejandro Espí, de 30 años y con síndrome de Down, rodeado de sus compañeros de trabajo en la empresa Inaer, ubicada en Mutxamel

PILAR CORTÉS

 

 

Cinco  jóvenes con síndrome de Down cuentan sus vivencias en el mundo laboral.

                                              

Distribuyen paquetes, catalogan productos, archivan, atienden el teléfono o resuelven preguntas de los clientes. Trabajan como cualquier empleado, con errores y aciertos, pero con el plus de sentirse valorados, útiles y autónomos.

 

POR ÁFRICA PRADO

Alrededor de un 10% de personas con síndrome de Down tiene un empleo en la provincia gracias a los programas de inserción laboral de asociaciones sin ánimo de lucro. Puede que no tengan un título universitario, aunque algunos se lo están pensando, pero demuestran a diario que tener un cromosoma extra -la alteración genética que distingue esta discapacidad intelectual- no es un obstáculo para ganarse el sueldo.

                                                                       

El trabajo nos ayuda a sentirnos parte de esta sociedad, que por algo se llama democrática". La frase es de Daniel, el protagonista de la película "Yo, también", encarnado por Pablo Pineda, un joven con síndrome de Down que se ha alzado con la Concha de Plata en el Festival de San Sebastián. Los jóvenes con síndrome de Down consultados para este reportaje no saben quién es Pablo Pineda, pero sus padres sí han oído hablar de él y creen que su presencia en el cine contribuye a ofrecer otra visión de sus hijos, capaces de trabajar como los hijos de sus vecinos, siempre que se les de la oportunidad.

   

"Para la gente que no conoce a estos chicos, con esa película se les puede ir de la cabeza la idea de que son unos inútiles o que no pueden hacer su trabajo. Al actor de la película le oí en una entrevista y me quedé maravillado de cómo se expresaba. Es un Einstein de los síndromes de Down, todos no son así, claro, pero cada uno tiene sus capacidades también", defiende Antonio Espí, padre de Alejandro, de 30 años, que trabaja con el grupo Inaer en el aeródromo de Mutxamel, al que adoran sus compañeros y con quienes hace unos días celebró su cumpleaños. "Llevé bombones y tuve regalos: una camiseta y una gorra", señala con una sonrisa el joven, que desde febrero disfruta de su primer trabajo, en el que "hago fotocopias, encuaderno, archivo, llevo el correo, bajo al almacén, cojo las cajas de folios… todo me gusta y estoy muy contento. Lo hago todo yo solo", enfatiza, después del acompañamiento de los primeros días y del seguimiento que realiza la Asociación Alicantina Síndrome de Down que, con el apoyo de la CAM, desarrolla desde 2006 un programa de inserción laboral por el que han pasado 14 personas de 20 a 32 años; 8 de ellos trabajan ya en empresas.

                      

La asociación atiende a 156 personas con discapacidad intelectual, de las que más de la mitad tienen síndrome de Down. En la provincia de Alicante se estima que hay cerca de un millar de personas con este síndrome, una alteración genética que se distingue por tener un cromosoma más en sus células que el resto de los mortales. Es la principal causa de discapacidad intelectual -se da en una de cada 700 concepciones- y sus efectos son variables. En los últimos años, los programas de atención temprana y atención integral y multidisciplinar contribuyen a paliar los efectos que provoca el exceso de carga genética sobre su desarrollo.

                                                         

"No hace tanto, y hablo de hace diez años, era imposible pensar en el acceso al mercado laboral de estos chicos", apunta Carlos Giner, director de APSA, que también ofrece programas ocupacionales y laborales para todo tipo de personas con discapacidad intelectual. Para Giner, el estreno de una película que aborda el síndrome de Down, "es muy beneficioso para su integración y abre los ojos a muchos empresarios". En la misma línea, Pilar, de la Asociación Alicantina Síndrome de Down, cree que "favorece la imagen positiva del colectivo", tras indicar que "la mayoría de las empresas que los contratan primero tienen miedo por desconocimiento pero luego están muy contentas de haberlo hecho".

                                                                                                          

Manuel Pérez, responsable de Recursos Humanos de Fnac Bulevar, que contrató a Sara Giménez en febrero, apunta que la joven "se adaptó muy pronto al trabajo y es una más; en principio, tiene muchas posibilidades de seguir". Ella, que es fan de Miguel Bosé y David Bisbal, está encantada de saber antes que nadie cuando salen los discos de sus ídolos, a los que etiqueta, pone precios y carcasas, cataloga "y más cosas -añade-. Si me preguntan dónde están los libros, yo les digo que al fondo, y si me piden un grupo de música que no conozco, busco a un compañero. Me gusta mucho trabajar, mis compañeros me caen muy bien y me tratan como si fuera una más. Lo que más me gusta es que me valoren por mi trabajo".

                                                           

Con el sueldo que tiene -y esa es una respuesta casi idéntica en la mayoría de los jóvenes con síndrome de Down- ahorra para comprarse un piso y casarse. Su madre, Manoli, apunta que "sus hermanas lo han hecho y ella lo quiere hacer igual, aunque yo le pongo plazos". La madre, que confiesa que al principio iba a verla trabajar "sin que ella me viera", subraya que "es muy trabajadora y sé que puede hacer un montón de cosas". 

                                     

El novio de su hija, al que conoció en un campamento de verano, es Juan Escudero, de 23 años, que sueña con "comprar los anillos y casarme con Sara". La última película que vieron juntos fue la de Harry Potter; ella está leyendo "Crepúsculo" y él es un forofo del Barça, amén de Juanito Valderrama y Manolo Escobar, por los que se arranca a cantar en cuanto puede. 

                 

Juan fue el primero en trabajar con la mediación de la asociación Síndrome de Down en una fábrica de calzado, donde distribuye los paquetes, archiva los documentos, grapa las nóminas… Trabaja cinco horas en jornada partida y gana 350 euros al mes. Su recorrido diario pasa por Castalla, Alicante, Elche, de nuevo Alicante y Castalla. Sale a las 7 de la mañana y regresa a las 9 de la noche, "a veces me quedo dormido en el autobús o me paso de parada pero vuelvo al sitio. La vida va así, no pasa nada", apunta este joven, cuya madre, Consuelo, destaca la autonomía que para él supone ganar un sueldo y acudir cada día a su puesto de trabajo, "y para mí es un ánimo muy grande, él está muy contento, se hace con todo el mundo y lo quieren mucho allí. Empezó a trabajar con otro chico, que se lo dejó, y él ha seguido porque se maneja bien solo, sabe explicarse, no se pierde, o si se pierde sabe encontrar el camino. Tiene mucho mérito".

                                                                                                

En casa, también sabe hacerse la comida o fregar los platos, como la mayoría de sus compañeros. A Alejandro su madre también le ha enseñado a valerse por sí mismo desde pequeño, a los cuatro años iba en bicicleta y a los cinco ya nadaba.

                                                                                                                                     "Él es consciente de que tiene síndrome de Down, pero él se ve el más guapo y el más listo de todos", apunta su padre, que recuerda que también pasó seis meses en un centro ocupacional "pero allí estaba todo el día sentado haciendo piezas y poco más. Esto es lo que buscábamos, que tuviera un trabajo es por lo que hemos luchado desde que nació. Además, él se siente muy acogido y el trabajo le parece maravilloso, tiene mucho afán de superación y se esfuerza por aprender. Es muy responsable y llega media hora antes al trabajo para tenerlo todo organizado".

                                                                                                   

Adrián Sánchez, de 26 años, asegura que no estaba nervioso el primer día que empezó a trabajar en el Ayuntamiento de Alicante. "Fui muy tranquilo, me ayudaron un poquito al principio pero luego ya lo hacía yo solo", indica este auxiliar de oficina en el departamento de reprografía, que, como su compañera Ana, comenzó su contrato el pasado mes de junio. "Antes había hecho prácticas en el Colegio de Farmacéuticos. Aún estoy empezando, pero ya me salen bien las cosas y me gustaría seguir trabajando aquí", señala el joven, que vive en Juan XXIII y se desplaza en autobús cada día hasta el centro para trabajar de 9 a 2.        

                                                                          

Adrián realiza tareas en el almacén y también "encuaderno, escaneo, hago fotocopias, cojo el teléfono, hago pedidos de material, miro el correo electrónico y saco los archivos", detalla. Sus compañeros Vicente y Rafa aseguran que "es un cielo" y que trabaja "estupendamente, se comporta muy bien, lo coge todo enseguida y se esfuerza; es muy trabajador".   

                      

Su madre, Mari Carmen Carrasco, añade que su hijo "se lo ha ganado, y yo estoy contenta porque el día de mañana le va a venir bien. No sabes lo que cambian cuando trabajan y se sienten útiles". Agradece la implicación de la asociación en su integración laboral y señala que ello ayuda a su autonomía, "aunque él sabe vivir solo y no veo mal que en un futuro viva en pareja con su novia". Para eso reserva sus ahorros Adrián, que admite no obstante que "hay que esperar, soy joven".

                                                            

Más joven es Samantha Muñoz, de 20 años, que en diciembre hará un año que trabaja en Alcampo y que desarrolla sus tareas en el departamento de textil, donde "lo que más me pregunta la gente es la talla de los vaqueros o el precio, que algunos no tienen y lo paso por la máquina para decírselo". Ella, que ha estudiado hasta Secundaria, se plantea aún ir a la Universidad "pero no tengo ni idea de qué carrera", indica, tras añadir que le gustaría sacarse el carnet de conducir y tener coche. Mientras, está ilusionada con su primer empleo "porque me siento bien, me gano mi paga al mes". Aunque también tiene novio, ella por ahora destina su salario "a pagarme las clases de psicoballet y las actividades del club de ocio y cuando tenga más años sí me veo pagando un piso". 

                                                                                                     

Sus padres, Pedro y Gypsy, constatan la locuacidad de su hija, que está al tanto de la crisis económica -"nos dice que compremos en Alcampo para que vaya bien y pueda seguir trabajando", apuntan sus padres- o del debate sobre el aborto -"yo nunca lo haría", dice ella- porque "siempre hemos intentado que viva lo que pasa en el mundo y hablar de todo con ella". Estudió en aulas integradas siempre, desde los 9 años tiene la llave de su casa y sus padres aseguran que "manifiesta su independencia y reclama sus derechos siempre que puede, nunca se queda callada".