Diversidad funcional o la autogestión individual de nuestras vidas.

1 noviembre 2012

EL MISTERIO DE LA SANTÍSIMA TRINIDAD EN EL MUNDO DE LA DISCAPACIDAD.

Filed under: Diversidad funcional — Mª Ángeles Sierra Hoyos @ 15:19

 

Por Mª Ángeles Sierra.

Pese a que me gusta más ideológicamente el término diversidad funcional para definir a lo que conocemos como personas con discapacidad porque no es un término peyorativo hoy y para que se me entienda, no tengo ganas de andarme con eufemismos.

Me pregunto una y otra vez si las personas con discapacidad y sus familias, vamos a salir indemnes de esta lamentable crisis económica, o mejor dicho, estafa financiera y política, y por más que intento ser optimista, no encuentro la manera. Tal vez este artículo no pretenda ser más que la manifestación de cómo muchos de nosotros vivimos estas realidades para que todos tomemos conciencia y de ahí intentemos poner al menos un freno a esta sinrazón, que está devorando la vida de muchos de nosotros.

Es tal el entramado existente, el desconocimiento social y la desunión de nuestros colectivos, que llegar a un punto de alcanzar soluciones que podrían y deberían de ser eficientes y fáciles de desarrollar, no va a resultar nada sencillo.

La mayoría de ciudadanos ajenos a estas realidades, piensan o creen o prefieren pensar o creer, que durante muchos años hemos ido evolucionando en la buena dirección y en parte tienen razón en pensar de esa manera ante un problema que les es ajeno y con el que se solidarizan, después de las ficticias y costosísimas campañas publicitarias que se han ido realizando a lo largo de los años, en detrimento en la mayoría de las ocasiones de invertir esas cantidades en nuestras necesidades más perentorias.

Para entender esta realidad, es preciso que sepamos que el grueso de las personas con discapacidad en España, le componemos cuatro millones de personas y que no todas las discapacidades son iguales, ni similares, ni mucho menos uniformes, por lo que podríamos partir de una base construida ya desde un concepto equivocado tan sencillo como que a cada uno nos duele lo nuestro y desconocemos los dolores de nuestros compañeros, que como al resto de la sociedad nos resultan ajenos.

Con este precepto o caldo de cultivo, empieza a ser más fácil comprender lo que está pasando.

Las discapacidades, se dividen así desde el principio en tres grandes grupos que a su vez se subdividen conforme a sus características en otros subgrupos, muchos de los cuales, por desconocimiento y falta de voluntad sobre todo política gravitan en el limbo de lo intocable quedando así más o menos el esquema para que los inexpertos en la materia puedan comprender de un modo sencillo lo que pretendo explicar.

*Físicas:

* Orgánicas

Renales, coronarias, hepáticas, Sida, etc.

* Motóricas

-Tetraplejias, Paraplejias, Polio, Parálisis Cerebral, acondroplasia, etc. (son las más visibles)

* Enfermedades raras. Son esas extrañas desconocidas que toca a un ínfimo numero de población en lo que a su enfermedad se refiere, pero amplio en cuanto a existencia de estas enfermedades, en su mayoría niños que mueren de forma prematura porque nadie quiere saber de ellos, ni el sistema sanitario, ni mucho menos el social porque por mucho que nos lo pinten verde en este país ni ha existido sistema social, ni ahora mucho menos existe.

*Intelectuales:

Intelectuales propiamente dichas anteriormente denominadas psíquicas:

– Borderline, Sindrome de Down, etc…

· Mentales que aunque las incluyo aquí constituyen ya un cuarto grupo en lo que a representación se refiere y las constituyen a su vez un amplio abanico de psicopatologías de las que todos hemos oído hablar, síndrome maniaco depresivo, trastorno bipolar y un sinfín de etc., Este es uno de los colectivos más estigmatizados de todos junto con

* El trastorno de Espectro Autista y sus múltiples variedades que se encuentra encajado aquí porque no sabían donde encajarle

* Sensoriales:

* Sorderas

* Cegueras

* Sordo cegueras

Visto así, a pesar del “ladrillazo” que consideraba necesario ofrecer a los lectores, que deseo sean muchos, -y no para que me sigan con criterios egocéntricos sino para que puedan entender nuestras crudas realidades-, es fácil comprender la división y el desconocimiento de los que antes hablaba y del por qué opino que a cada uno le duele lo suyo pese a que a todos nos den por el mismo lado y de ese principio se aprovechan.

Plasmado esto, es fácil comprender que existan en España más de 7000 asociaciones de personas con discapacidad, lo que significaría numéricamente, no en términos reales, que tocamos a una asociación por cada 571 personas con discapacidad, pero la realidad es que la mayoría de nosotros no estamos asociados porque el movimiento asociativo presenta una serie de facetas que difícilmente nos llevan a dar con la solución de nuestros problemas, que es en definitiva lo que nosotros pretendemos y nos encontramos con que, cuando no es un movimiento asociativo precario e incluso me atrevería a decir que en muchas ocasiones aunque de buena voluntad, ignorante , es un movimiento asociativo pervertido por los poderes del Estado y a su servicio, que más se mueve en nuestra contra como tapadera de gobiernos e instituciones administrativas y de una forma económicamente interesada convertido prácticamente en una especie de filial administrativa, dispuesto a convencer a la sociedad de que lo nuestro es un problema menor controlado, -cuando por activa o por pasiva, nos alcanza a todos-, a cambio de recibir favores, prebendas, negocios y exquisitas cuantías económicas que se desvían a fundaciones, sectores empresariales, etc., Basta decir que el 75% de los servicios sociales que se dan en España recaen en manos privadas y de éstas manos privadas un 85% son procedentes del movimiento asociativo.

Estas 7000 asociaciones, al igual que los grupos de discapacidad y más o menos con los mismos criterios que acabo de exponer componen grandes núcleos de federaciones de personas con discapacidad, física, intelectual, mental y sensorial que dicen representar cada una a su parte de asociaciones en que las nosotros como personas una inmensa mayoría no estamos militando por lo que también numéricamente 7000 asociaciones para cuatro sectores , significaría que cada uno de estos sectores representaría a 1750 asociaciones, lo que triplica sobradamente la cantidad presupuesta de personas con discapacidad por cada asociación, que ni siquiera, insisto, estamos asociados.

Y a partir de aquí, sufridos lectores, estos cuatro sectores a cuyo frente siempre hay serviles y traidores mandatarios que en su ascenso nos han ido olvidando, como el propio actual Director General de Políticas de Discapacidad, que de estos entramados procede, acontece el milagro de la creación, cual si de la Santísima Trinidad se tratara de erigirse en una única voz denominada CERMI, auspiciada y prácticamente en su totalidad, dirigida por uno de los poderes fácticos, además de intocable, del mundo de la discapacidad denominado ONCE que por vía tanto directa como indirecta maneja todo el grueso económico que se invierte en la discapacidad en España. Esta realidad, cuanto menos, es escalofriante.

Estas y no otras son las realidades que obstaculizan la solución de nuestros problemas, tan sencillos de resolver como dando ayudas compensatorias en la igualdad de oportunidades y sobre todo, directas, para lo que es condición indispensable que previamente cada uno de nosotros tomemos sobre esta realidad, partiendo del conocimiento, una muy seria toma de conciencia.

Valladolid 1 de noviembre de 2012

13 mayo 2010

El Banco de Satán no podrá seguir discriminando.

Filed under: Denuncia pública, Diversidad funcional — Mª Ángeles Sierra Hoyos @ 13:55

No Solo el Santander no quiere percibir a través de la póliza de seguros a que obligó a José Luis Burgos a suscribir su hipoteca, lo que él por razón de invalidez ya no puede reportarles,  sino que además de quererse quedar de forma ruin y rastrera con su vivienda y la de su familia, aun le acusa de forma inconstitucional, abusiva,  y discriminatoria de tener una discapacidad física previa a la suscripción de su hipoteca,  imposible de esconder, que no pareció importarles en su etapa productiva y por la que ahora los muy crápulas dicen incluso sentirse engañados.

Esto es el colmo de la Meca de la Banca y la Corrupción.

Sin embargo, José Luis no está solo y dará mucho que hablar en el largo peregrinaje a través de todo el territorio nacional que ha diseñado en las principales delegaciones del Bando de Santander a lo largo y ancho del territorio español.

“Estoy aqui con mi hijo, en la calle, donde ellos nos quieren dejar. Me he plantado ante una oficina del Santander porque deseo poder mirar y que me mire a los ojos uno de los hombres más ricos del mundo: el Sr Botín. Para que sepa de donde sale una sustancial parte de …sus beneficios y de su dinero, de tragedias como la que hoy os cuento” JOSE LUIS BURGOS FERNANDEZ (Musica, letra & chapuzzeo visual: Miguel Figuerola Videomaqueta low cost)

´Mas Información en: MERCABANCA

12 noviembre 2009

Carta abierta de Carmen Calpena para Angélica Such

 

Angélica Such

No confundamos, consellera

 

No nos confundamos en que los pocos avances que la Comunidad Valenciana haya podido experimentar con la aplicación de la Ley de Dependencia hayan sido por voluntad política del conseller de turno: no, señores. Hay decenas de colectivos y plataformas de dependientes que se han visto a lo largo de estos casi tres años, obligados a recordarles a los conselleres de cada momento que no estaban haciendo bien los deberes por el que se les pagaba, y eso ha hecho que miles de grandes dependientes que en su día solicitaron prestaciones y servicios se marcharan sin ver ni un solo euro de sus derechos. ¿Será esa una de las causas por la que Bienestar Social alarga los plazos? Si no es así es que no hay suficientes trabajadores sociales para llevar una mejor aplicación de la ley, lo que demuestra que la Generalitat Valenciana carece de sensibilidad política para el colectivo más vulnerable de esta sociedad. Los dependientes sólo son cifras y pilares de folios aparcados encima de las mesas de los despachos municipales, no importa el calado aterrador de muchos historiales médicos, difíciles de sobrellevar tanto por el esfuerzo físico, psíquico o económico de los familiares. Por lo tanto, señora Such, sólo la presión popular de los afectados les hace a ustedes de vez en cuando dar un empujoncito a la atascada documentación, cuya dejadez, por revanchismo político, hace que los dependientes sean utilizados en un tira y afloja de sus mangoneos partidistas.
Carmen Calpena Galiana

¿Y después que nos dirán cuando nos pidan el voto?…

 

Información.es » Alicante

BIENESTAR SOCIAL
 

El 40% de los dependientes, en lista de espera

El 39,72 por ciento de las personas a las que se les ha reconocido como beneficiarias del Sistema de Dependencia en la Comunidad Valenciana se encuentran en lista de espera para que les asignen los servicios a los que tienen derecho.

REDACCIÓN Así lo asegura un informe del sindicato CCOO, que indica que el grado de implantación del Sistema de Dependencia en la Comunitat Valenciana es, tras el de Madrid, el más bajo de España, ya que los dictámenes solo alcanzan el 0,76 por ciento sobre el total de población. CCOO lamentó que algunas comunidades, como Valencia, Canarias y Murcia, hayan externalizado la valoración de la dependencia y que en algunas regiones las personas dependientes esperan tres meses para obtener la valoración, mientras que en otras este plazo llega a un año. A nivel nacional, casi cuatro de cada diez personas reconocidas como beneficiarias de la Ley de Dependencia esperan a que les asignen una prestación concreta, según CCOO, que reclama que del Plan E se consoliden 400 millones para un Fondo de Excelencia para la Dependencia.

9 noviembre 2009

Actividades solidarias

Filed under: Diversidad funcional, Noticias, Vida Independiente — teuladi @ 17:37

 

Información.es » Elche

 

BIENESTAR SOCIAL

 

La Asociación de Esclerosis Múltiple forma a voluntarios para ayudar a los afectados.

 

JOSÉ A. MAS

 

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Elche y Comarca está preparando un curso para formar a nuevos voluntarios. El curso se celebrará los próximos días 19 y 20 de noviembre en el Centro Social de El Pla.

                                        
La presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple, Mari Carmen Rodes, explicó que "necesitamos captar voluntarios que ayuden a los afectados de esclerosis múltiple a realizar tareas cotidianas como asearse, limpiar su casa o, simplemente, salir a pasear". Las sesiones del curso estarán impartidas por una psicóloga, un voluntario de la entidad, una trabajadora social y dos afectados, que ofrecerán varias ponencias sobre el trabajo que los voluntarios pueden realizar para ayudar a las personas que padecen esclerosis múltiple.

     
Con esta iniciativa, la entidad pretende captar y formar a nuevos voluntarios por lo que las sesiones están enfocadas a todo tipo de público que esté interesado en apoyar a los afectados por esta patología.

                                       
Para más adelante, posiblemente a principios de 2010, la entidad está preparando un congreso en el que expertos en la materia tratarán las novedades y los afectados podrán poner sus inquietudes en común.

                    
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que ataca al sistema nervioso central formado por el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos.

8 noviembre 2009

Con paso de tortuga

 

 

 

Manifestación en Alicante

LOS DEPENDIENTES SIGUEN BATALLANDO POR LA APLICACIÓN DE UNA LEY QUE, EN LA MAYORÍA DE LOS CASOS, ES PAPEL MOJADO.

 

A las puertas del tercer aniversario de la Ley de la Dependencia, su aportación  en la zona sigue siendo ínfima. De hecho, se calcula que sólo el 3% de las 2.500 personas que han solicitado el amparo de esta normativa en Alcoy y comarca reciben actualmente alguna ayuda. El porcentaje de dependientes que han fallecido esperándola es, por el contrario, del 7%. Sin embargo, el problema no es sólo de cantidad si no también de calidad porque la administración ha zanjado la atención a los dependientes con una aportación económica mensual que sirve para legalizar ante la Seguridad Social la ayuda que reciben pero que no contenta a todos, especialmente a aquellos que creen que la norma debería hacer honor a su nombre – oficialmente, se llama Ley de Promoción de la Autonomía – y ofrecer recursos en lugar de dinero. Esa es, de hecho, la actual batalla de la Plataforma de afectados, que prepara un acto en Alcoy por los tres años de la Ley. Algunos afectados de la zona han llegado, incluso, a los tribunales.

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5 noviembre 2009

El premio Voluntad 2009, en su primera edición, para Dolors Vázquez.

Filed under: Diversidad funcional, Entrevista — teuladi @ 18:17

 

Levante-EMV.com » Comunitat Valenciana

 

Dolors Vázquez:

´Tenemos que estar como la

piedra en el zapato, molestando

siempre´

 

Dolors pinta con la boca y con el pie.

 

 

 

Dolors pinta con la boca y con el pie. 

ferran montenegro

 

 

No se reconoce ningún mérito a pesar de que los tiene todos: coraje, valentía, simpatía y humildad. La parálisis infantil y la polio mermaron casi por completo su capacidad física, pero no su inteligencia ni su sensibilidad. Licenciada en Derecho, pintora y coordinadora intercontinental de Fraternidad Cristiana de Personas con Discapacidad (Frater), a diario celebra la vida y se despierta entonando los versos de Serrat: "Hoy puede ser un gran día".

 

 

PILAR G. DEL BURGO VALENCIA

Cocemfe le ha dado el premio Voluntad 2009 en su primera edición por su arrojo y valor.  

                                                                                                          

Yo creo que eso no es ningún mérito porque mis padres me han enseñado que tengo que hacer lo que pueda hacer y a hacerlo lo mejor que pueda. Y eso es lo que hago.

                                                                                                               

Que una persona que solo tiene movilidad en su pie izquierdo sea licenciada en Derecho, pinte cada año una docena de cuadros y además sea la responsable en cuatro continentes de una organización cristiana es admirable

Cada uno hacemos lo que podemos, si hubiera hecho una carrera de 100 metros en un tiempo récord sí que tendría mérito, pero hago lo que puedo porque la cabeza y la inteligencia no la tengo con discapacidad.

                            

¿Qué opina de que casi el 20% de personas con discapacidad de la C. Valenciana no reciba asistencia personal de ningún tipo?  

                                   

Yo pienso que estamos muy acostumbrados a que siempre haya sido así; siempre hemos tenido carencias porque tenemos muchas necesidades. El día a día de una persona con discapacidad genera unas obligaciones que hay que cubrir porque somos parte de la sociedad en la que hemos nacido.   

                   

__ Las personas con discapacidad, ¿son suficientemente peleonas?

Tendríamos que salir más a la calle, por eso es útil estar en asociaciones porque seríamos más fuertes y nos harían más caso. Esto lo decimos mucho en Frater, porque ahí no solo rezamos sino que también realizamos una función social de revindicar los derechos de accesibilidad, visibilidad…

                             

__ ¿Cómo podrían sensibilizar al Gobierno?

Eso es muy difícil, pero hay que estar en los organismos donde se toman las decisiones para dar nuestra opinión. Tenemos que ser como la piedra que está en el zapato, que siempre está molestando un poco, pero la piedra a quien más molesta es a nosotros y también nos cansamos de estar con la espada siempre en alto.

                                                                                                                

__ Hay que ponerse en el lugar del otro

Es muy difícil, porque nadie sabe lo que necesitamos. Que te quieras duchar y que no puedas… Ponerse en el lugar de alguien que tiene menos capacidades físicas que tú… es difícil, nadie quiere ponerse en nuestro lugar, por eso no se hacen las cosas que deben hacerse y por eso tenemos que estar ahí, reclamando nuestras necesidades y recordando que también somos esta sociedad.

 

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3 noviembre 2009

Trabajadores con un cromosoma extra

Filed under: Diversidad funcional, Reportajes. — teuladi @ 19:32

 

Información.es » El Dominical 

 

 

ELLOS TAMBIÉN

Alejandro Espí, de 30 años y con síndrome de Down, rodeado de sus compañeros de trabajo en la empresa Inaer, ubicada en MutxamelAlejandro Espí, de 30 años y con síndrome de Down, rodeado de sus compañeros de trabajo en la empresa Inaer, ubicada en Mutxamel

PILAR CORTÉS

 

 

Cinco  jóvenes con síndrome de Down cuentan sus vivencias en el mundo laboral.

                                              

Distribuyen paquetes, catalogan productos, archivan, atienden el teléfono o resuelven preguntas de los clientes. Trabajan como cualquier empleado, con errores y aciertos, pero con el plus de sentirse valorados, útiles y autónomos.

 

POR ÁFRICA PRADO

Alrededor de un 10% de personas con síndrome de Down tiene un empleo en la provincia gracias a los programas de inserción laboral de asociaciones sin ánimo de lucro. Puede que no tengan un título universitario, aunque algunos se lo están pensando, pero demuestran a diario que tener un cromosoma extra -la alteración genética que distingue esta discapacidad intelectual- no es un obstáculo para ganarse el sueldo.

                                                                       

El trabajo nos ayuda a sentirnos parte de esta sociedad, que por algo se llama democrática". La frase es de Daniel, el protagonista de la película "Yo, también", encarnado por Pablo Pineda, un joven con síndrome de Down que se ha alzado con la Concha de Plata en el Festival de San Sebastián. Los jóvenes con síndrome de Down consultados para este reportaje no saben quién es Pablo Pineda, pero sus padres sí han oído hablar de él y creen que su presencia en el cine contribuye a ofrecer otra visión de sus hijos, capaces de trabajar como los hijos de sus vecinos, siempre que se les de la oportunidad.

   

"Para la gente que no conoce a estos chicos, con esa película se les puede ir de la cabeza la idea de que son unos inútiles o que no pueden hacer su trabajo. Al actor de la película le oí en una entrevista y me quedé maravillado de cómo se expresaba. Es un Einstein de los síndromes de Down, todos no son así, claro, pero cada uno tiene sus capacidades también", defiende Antonio Espí, padre de Alejandro, de 30 años, que trabaja con el grupo Inaer en el aeródromo de Mutxamel, al que adoran sus compañeros y con quienes hace unos días celebró su cumpleaños. "Llevé bombones y tuve regalos: una camiseta y una gorra", señala con una sonrisa el joven, que desde febrero disfruta de su primer trabajo, en el que "hago fotocopias, encuaderno, archivo, llevo el correo, bajo al almacén, cojo las cajas de folios… todo me gusta y estoy muy contento. Lo hago todo yo solo", enfatiza, después del acompañamiento de los primeros días y del seguimiento que realiza la Asociación Alicantina Síndrome de Down que, con el apoyo de la CAM, desarrolla desde 2006 un programa de inserción laboral por el que han pasado 14 personas de 20 a 32 años; 8 de ellos trabajan ya en empresas.

                      

La asociación atiende a 156 personas con discapacidad intelectual, de las que más de la mitad tienen síndrome de Down. En la provincia de Alicante se estima que hay cerca de un millar de personas con este síndrome, una alteración genética que se distingue por tener un cromosoma más en sus células que el resto de los mortales. Es la principal causa de discapacidad intelectual -se da en una de cada 700 concepciones- y sus efectos son variables. En los últimos años, los programas de atención temprana y atención integral y multidisciplinar contribuyen a paliar los efectos que provoca el exceso de carga genética sobre su desarrollo.

                                                         

"No hace tanto, y hablo de hace diez años, era imposible pensar en el acceso al mercado laboral de estos chicos", apunta Carlos Giner, director de APSA, que también ofrece programas ocupacionales y laborales para todo tipo de personas con discapacidad intelectual. Para Giner, el estreno de una película que aborda el síndrome de Down, "es muy beneficioso para su integración y abre los ojos a muchos empresarios". En la misma línea, Pilar, de la Asociación Alicantina Síndrome de Down, cree que "favorece la imagen positiva del colectivo", tras indicar que "la mayoría de las empresas que los contratan primero tienen miedo por desconocimiento pero luego están muy contentas de haberlo hecho".

                                                                                                          

Manuel Pérez, responsable de Recursos Humanos de Fnac Bulevar, que contrató a Sara Giménez en febrero, apunta que la joven "se adaptó muy pronto al trabajo y es una más; en principio, tiene muchas posibilidades de seguir". Ella, que es fan de Miguel Bosé y David Bisbal, está encantada de saber antes que nadie cuando salen los discos de sus ídolos, a los que etiqueta, pone precios y carcasas, cataloga "y más cosas -añade-. Si me preguntan dónde están los libros, yo les digo que al fondo, y si me piden un grupo de música que no conozco, busco a un compañero. Me gusta mucho trabajar, mis compañeros me caen muy bien y me tratan como si fuera una más. Lo que más me gusta es que me valoren por mi trabajo".

                                                           

Con el sueldo que tiene -y esa es una respuesta casi idéntica en la mayoría de los jóvenes con síndrome de Down- ahorra para comprarse un piso y casarse. Su madre, Manoli, apunta que "sus hermanas lo han hecho y ella lo quiere hacer igual, aunque yo le pongo plazos". La madre, que confiesa que al principio iba a verla trabajar "sin que ella me viera", subraya que "es muy trabajadora y sé que puede hacer un montón de cosas". 

                                     

El novio de su hija, al que conoció en un campamento de verano, es Juan Escudero, de 23 años, que sueña con "comprar los anillos y casarme con Sara". La última película que vieron juntos fue la de Harry Potter; ella está leyendo "Crepúsculo" y él es un forofo del Barça, amén de Juanito Valderrama y Manolo Escobar, por los que se arranca a cantar en cuanto puede. 

                 

Juan fue el primero en trabajar con la mediación de la asociación Síndrome de Down en una fábrica de calzado, donde distribuye los paquetes, archiva los documentos, grapa las nóminas… Trabaja cinco horas en jornada partida y gana 350 euros al mes. Su recorrido diario pasa por Castalla, Alicante, Elche, de nuevo Alicante y Castalla. Sale a las 7 de la mañana y regresa a las 9 de la noche, "a veces me quedo dormido en el autobús o me paso de parada pero vuelvo al sitio. La vida va así, no pasa nada", apunta este joven, cuya madre, Consuelo, destaca la autonomía que para él supone ganar un sueldo y acudir cada día a su puesto de trabajo, "y para mí es un ánimo muy grande, él está muy contento, se hace con todo el mundo y lo quieren mucho allí. Empezó a trabajar con otro chico, que se lo dejó, y él ha seguido porque se maneja bien solo, sabe explicarse, no se pierde, o si se pierde sabe encontrar el camino. Tiene mucho mérito".

                                                                                                

En casa, también sabe hacerse la comida o fregar los platos, como la mayoría de sus compañeros. A Alejandro su madre también le ha enseñado a valerse por sí mismo desde pequeño, a los cuatro años iba en bicicleta y a los cinco ya nadaba.

                                                                                                                                     "Él es consciente de que tiene síndrome de Down, pero él se ve el más guapo y el más listo de todos", apunta su padre, que recuerda que también pasó seis meses en un centro ocupacional "pero allí estaba todo el día sentado haciendo piezas y poco más. Esto es lo que buscábamos, que tuviera un trabajo es por lo que hemos luchado desde que nació. Además, él se siente muy acogido y el trabajo le parece maravilloso, tiene mucho afán de superación y se esfuerza por aprender. Es muy responsable y llega media hora antes al trabajo para tenerlo todo organizado".

                                                                                                   

Adrián Sánchez, de 26 años, asegura que no estaba nervioso el primer día que empezó a trabajar en el Ayuntamiento de Alicante. "Fui muy tranquilo, me ayudaron un poquito al principio pero luego ya lo hacía yo solo", indica este auxiliar de oficina en el departamento de reprografía, que, como su compañera Ana, comenzó su contrato el pasado mes de junio. "Antes había hecho prácticas en el Colegio de Farmacéuticos. Aún estoy empezando, pero ya me salen bien las cosas y me gustaría seguir trabajando aquí", señala el joven, que vive en Juan XXIII y se desplaza en autobús cada día hasta el centro para trabajar de 9 a 2.        

                                                                          

Adrián realiza tareas en el almacén y también "encuaderno, escaneo, hago fotocopias, cojo el teléfono, hago pedidos de material, miro el correo electrónico y saco los archivos", detalla. Sus compañeros Vicente y Rafa aseguran que "es un cielo" y que trabaja "estupendamente, se comporta muy bien, lo coge todo enseguida y se esfuerza; es muy trabajador".   

                      

Su madre, Mari Carmen Carrasco, añade que su hijo "se lo ha ganado, y yo estoy contenta porque el día de mañana le va a venir bien. No sabes lo que cambian cuando trabajan y se sienten útiles". Agradece la implicación de la asociación en su integración laboral y señala que ello ayuda a su autonomía, "aunque él sabe vivir solo y no veo mal que en un futuro viva en pareja con su novia". Para eso reserva sus ahorros Adrián, que admite no obstante que "hay que esperar, soy joven".

                                                            

Más joven es Samantha Muñoz, de 20 años, que en diciembre hará un año que trabaja en Alcampo y que desarrolla sus tareas en el departamento de textil, donde "lo que más me pregunta la gente es la talla de los vaqueros o el precio, que algunos no tienen y lo paso por la máquina para decírselo". Ella, que ha estudiado hasta Secundaria, se plantea aún ir a la Universidad "pero no tengo ni idea de qué carrera", indica, tras añadir que le gustaría sacarse el carnet de conducir y tener coche. Mientras, está ilusionada con su primer empleo "porque me siento bien, me gano mi paga al mes". Aunque también tiene novio, ella por ahora destina su salario "a pagarme las clases de psicoballet y las actividades del club de ocio y cuando tenga más años sí me veo pagando un piso". 

                                                                                                     

Sus padres, Pedro y Gypsy, constatan la locuacidad de su hija, que está al tanto de la crisis económica -"nos dice que compremos en Alcampo para que vaya bien y pueda seguir trabajando", apuntan sus padres- o del debate sobre el aborto -"yo nunca lo haría", dice ella- porque "siempre hemos intentado que viva lo que pasa en el mundo y hablar de todo con ella". Estudió en aulas integradas siempre, desde los 9 años tiene la llave de su casa y sus padres aseguran que "manifiesta su independencia y reclama sus derechos siempre que puede, nunca se queda callada".

2 noviembre 2009

Conteste, por favor

Filed under: Asistencia personal., Diversidad funcional, Entrevista — teuladi @ 21:12

 

«El asistente personal independiza a las personas con daños medulares»

 

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La independencia de personas con lesiones medulares será el eje de un seminario formativo convocado para mañana martes.

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POR: MERCEDES GONZÁLEZ

Aspaym es una asociación que representa a personas con lesión medular espinal. Esta entidad nace en Albacete sin ánimo de lucro en 1992 con el objetivo de reunir a los afectados y reivindicar su integración en la sociedad. José Antonio Córdoba, presidente de Aspaym Albacete, intenta acercar a toda la población la problemática de esta enfermedad en un seminario formativo. 

   

– José Antonio, ¿qúe temas se van a tratar en este seminario?

– El seminario formativo que presentamos se centra básicamente en la figura del asistente personal y la vida independiente de las persoans que sufren daños medulares, como pueden ser los tetraplégicos. Existe una tendencia a que las personas con discapacidad deban estar en algún tipo de institución o residencia; con este seminario pretendemos resordar y divulgar que las personas según la Constitución, tienen derecho a vivir en su casa. No es lógico que una persona jóven que ha tenido un accidente, esté obligado a vivir en una residencia, porque la actividad diaria de su familia no le permita prestarle toda la atención que necesita. 

                                                                                

– ¿En qué consiste exáctamente la labor de un asistente personal?

– Se trata de una persona que atienda día a día y en cualquier momento, las necesidades de personas con diversidad funcional; es un apoyo personal para el afectado tanto físico como emocional. La presencia de un asistente personal facilita a las familias una ayuda real, les permite llevar una vida normal y el hecho de tener dentro del núcleo familiar a una persona con daños medulares no les supondría una esfuerzo añadido.

                                                                   

– ¿Cuál es el objetivo de la realización de seminarios y jornadas de formación?

-Con este tipo de seminarios y actividades, desde la asociación Aspaym pretendemos que tanto enfermos y familiares, así como la sociedad en general, estén informados sobre los avances, la evolución y las facilidades que se pueden ofrecer a las personas que la necesiten. El trabajo que realiza un asistente personal se desconoce en nuestro país, incluso en ocasiones no está bien visto por las familias de los afectados. Se trata de una labor muy normal en toda Europa, en países económicamente más avanzados, como Holanda y algunos países nórdicos. Allí la figura del asistente está muy reconocida y ha supuesto un gran avance en la autonomía de personas que hasta el momento eran dependientes de sus familias o tutores.

                                                           

– Y, ¿por que cree que en España no está tan extendida la labor de este tipo de asistentes?

– Posiblemente sea debido al desconocimiento, y a la falta de recursos para iniciar proyectos similares. Nosotros tratamos de ofrecer toda la ayuda posible a las familias, pero somos una asociación y tenemos un presupuesto insuficiente como para poder prestar este tipo de ayuda. Pretendemos dar a conocer la labor de los asistentes personales, promover la vida independiente como derecho de todos, y así presionar de algún modo a las autoridades. Actualmente, en nuestra asociación hay personas que no pueden salir de casa simplemente porque no pueden bajar las escaleras, una situación que no es justa para nadie. 

                                                                                                      

– ¿La independencia de estas personas sigue siendo un reto para Aspaym?

– Por supuesto, es uno de los objetivos prioritarios. Promocionar la autonomía personal y mejorar la calidad de vida de los lesionados medulares y grandes discapacitados físicos, la supresión de barreras, la accesibilidad integral o la mentalización de la sociedad son las variables con las que nos enfrentamos cada día.

1 noviembre 2009

¡Cojos por la gracia de…!

Filed under: Denuncia pública, Diversidad funcional, Memoria Histórica — teuladi @ 21:59

 

Gracias a Canal Sur y al programa “La Memoria” por dedicar unos minutos a la epidemia mas devastadora que sufrió España y que dejo a cientos de miles de niños afectados.

 

Niños que ahora tenemos entre 50 y 60 años en su mayoría. Niños que hemos servido de conejillos de indias a varias disciplinas médicas que sin ellos no hubieran existido y de las que ahora nos beneficiamos toda la población. La fisioterapia, la traumatología ortopédica y la rehabilitación y probablemente alguna otra. Yo no soy medico, soy afectada desde mis cuatro años. Sus efectos nos han marcado, en nuestras vidas y a nuestros familiares. A nuestros padres le supuso enormes esfuerzos personales y económicos para sacarnos adelante. En muchos casos teniendo que viajar a otras ciudades en busca del mejor especialista.
Nosotros nos hemos esforzado sobremanera para aparentar que no nos pasaba nada, para estudiar para trabajar, para tener una familia, para tener hijos. Todo con la mayor normalidad. La sociedad exige ciudadanos perfectos, y nosotros no lo éramos.
Hemos sido victimas de la caridad cristiana, de aquellos que nos decían que teníamos que tener mucha resignación, esto era una prueba que Dios nos enviaba, que no nos preocupáramos que el cielo lo teníamos ganado.
Ayudas, me da la risa, no se lo que son. El material ortopédico había que pagarlo con el dinero de la familia, el calzado especial ídem de ídem. Con lo que si todos esos medios ortopédicos fallaban o estaban mal hechos, a los pocos años venían las deformidades de huesos y músculos, con lo que el traumatólogo pasaba a ser nuestro medico especialista. Nos han hecho pasar por operaciones muchas veces necesarias, otras por estética, según lograban convencer a nuestros padres, ellos eran los que tenían la ultima palabra.
Hemos pasado lo nuestro. Y ahora que pensábamos que todo había terminado, no es así. Seguimos siendo ignorantes en como nos afecto la polio. Ahora y gracias a que existen asociaciones sobre el síndrome postpolío y neurólogos que tiene en cuenta a sus pacientes, sabemos que muchas de nuestras neuronas murieron y que las otras han trabajado en exceso ramificándose tanto que con los años esas ramificaciones se mueren, afectando a órganos y músculos. Así podemos encontrarnos fatigados, con problemas de deglución, de respiración, de articulaciones, ya que el síndrome es un conjunto de síntomas.
Ahora cuando muchos no podemos seguir trabajando nos encontramos con que la respuesta es que no tienes derecho a una pensión digna. Los médicos de las tribunales de evaluación de incapacidades tampoco saben nada de nada.
La polio, esta erradicada pero nosotros no. Aun estamos aquí. Gracias a Asociaciones a nivel mundial, a especialistas y pacientes de Brasil, que se lo han peleado. Y las posibilidades que da la red de redes, Internet, hoy sabemos que la OMS ha clasificado el Síndrome postpolio como enfermedad neurológica y clasificada como G14. España tendrá que implementarlo en 2010. Esperemos que este Gobierno no nos abandone como hizo el Franquismo.
Lucharemos para que no nos olviden.
Ana Liebanas Serrano

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