La Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia de Valencia, convoca concentración en el Paseo de la Petxina nº 42 (Puerta Principal) el próximo día 17 de septiembre, a las 13:00 horas en DEFENSA DE LA APLICACIÓN DE LA LEY DE DEPENDENCIA Y EL EMPLEO DE CALIDAD.

 

Compañeros, el jueves 17 de septiembre, coincidiendo con la jornada organizada por Empresarios de servicios de atención a personas en situación de Dependencia: "El Empleo y la Ley de Dependencia", la Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia de Valencia convoca concentración en el Paseo de la Petxina nº 42 (Puerta Principal) a las 13:00 horas en DEFENSA DE LA APLICACIÓN DE LA LEY DE DEPENDENCIA Y EL EMPLEO DE CALIDAD.

Como podréis ver en el programa, asistirá la nueva Consellera de Benestar Social, Angélica Such, a la cual haremos entrega de una carta con solicitud de entrevista.

Asimismo envío información sobre el acto que han convocado empresarios de atención a personas en situación de Dependencia. Si alguien quiere a título individual apuntarse tiene ahí información.

Al mismo tiempo informaros a todos que este miércoles, 16 sept., tenemos una reunión con el Defensor del Pueblo Enrique Mújica. Os tendremos informados del resultado de la misma, aunque seguramente saldrá en prensa el jueves 17 sep.

Un abrazo a todos y ánimo. Jaume Esteban, en nombre de la Comisión Técnica.

Este es el acto de las Jornadas

Saludos
Carmen M

 

 

Plataforma en Defensa de la Ley 39/2006 por la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia

Otro artículo de la Convención conculcado. Esta vez el 24

Denuncian la falta de monitores para alumnos con necesidades especiales

15.09.09 –

EVA GUZMÁN| R. DE LA VICTORIA

 

Exigen aula matinal en Baluma. / E. G.

Eva Reduello tiene una hija de cuatro años con Trastorno del Espectro Autista (T.E.A). Para su integración el colegio donde está matriculada debe contar con un profesor terapeuta de Educación Especial, un maestro en Audición y Lenguaje y un monitor de Educación Especial permanente, que actúe como apoyo para ayudarla a relacionarse con su entorno.

El problema es que en Rincón de la Victoria el curso pasado los maestros y profesores disponibles estaban saturados, y este año han iniciado el curso 19 niños nuevos diagnosticados con necesidades especiales. «Tenemos los mismos recursos que el año pasado y muchos más niños», se queja esta madre. Su hija está matriculada en el colegio Gregorio Marañón de La Cala del Moral, donde esta semana se ha incorporado una nueva monitora, aunque siguen a la espera de un profesor especialista en Audición y Lenguaje, ya que el curso pasado visitaba a los niños de La Cala dos veces por semana y tres días a los del Laza Palacio. «Estamos a la espera de que la delegación de Educación conteste al Defensor del Pueblo sobre mi queja», explica Reduello

La instalación de diez aulas prefabricas también ha levantado las quejas de los padres y madres de los alumnos de Infantil. En este sentido, han presentado un escrito ante la delegación de Educación, exigiendo aula matinal, comedor y actividades extraescolares. «Estos barracones son patéticos porque si llueve o hace temporal de levante, se van a convertir en un barrizal», afirma José Luis Jiménez, un padre afectado. El delegado de Educación, Antonio Escámez, ha confirmado que se va a instalar un tercer módulo para que estos 50 alumnos puedan disfrutar de aula matinal.

¿Incumplimiento del artículo 25 b) de la convención con los afectados de Polio y Síndrome Postpolio?

Última posibilidad para los afectados por el síndrome pospolio

La falta de medicamentos lastra el tratamiento de una enfermedad casi desconocida

EMILIO DE BENITO – Madrid – 14/09/2009

 

Cuando el mundo lucha por erradicar la poliomielitis (ésta todavía es endémica en media docena de países), los enfermos de más de 50 años se enfrentan a un nuevo reto. Después de superar los problemas de discapacidad asociados al virus, se encuentran con una recaída, un debilitamiento, nuevos dolores. Es lo que desde los años ochenta se ha denominado síndrome pospolio, una enfermedad desconocida por muchos médicos, para la que apenas hay tratamiento y que está causando "mucho sufrimiento", como resume Lola Corrales, presidenta de la Asociación Síndrome Postpolio.

Corrales es un ejemplo de los estragos que puede causar esta enfermedad sobrevenida. Madrileña de 51 años, a los 13 meses tuvo una polio. Entonces, en 1959, ya existía la vacuna contra la enfermedad, pero en la España de la época no llegaba más que a "unos privilegiados", afirma. A pesar de sus problemas de movilidad, salió adelante. Trabajó, se casó, pero con 34 años la pesadilla volvió a empezar. "Sufrí un empeoramiento. Tenía debilidad, fatiga; perdí fuerza, habilidades. Sientes que el cuerpo no te aguanta. Todo te duele", explica.

Ni ella ni los médicos que la atendían sabían qué era eso. Tanto, que en su certificado de incapacidad no se menciona. Lo que pone es "paraparesia de los miembros inferiores", una debilidad que le hace que necesitar prótesis y muletas para caminar. Pero, a base de investigar, Corrales descubrió que no era la única. Se trataba del síndrome pospolio. Nueve años después, lo sufrió también Juan Carlos Pérez, su marido. Esta vez ya sí le reconocieron el síndrome. La pareja es una auténtica experta en el tema.

Saber cuántos afectados hay en España por el síndrome es muy difícil. Las primeras campañas masivas de vacunación empezaron en 1964. Un estudio hecho a finales de los setenta calcula que había en España 300.000 personas con polio. "El 80% o el 90% luego tienen el síndrome; quitando los que hayan muerto, debemos quedar muchísimos", calcula Corrales. El Imserso rebaja la cifra de afectados a 47.000. "Pero eso es lógico; al régimen [franquista] no le interesaba que se supiera la verdad; que mucha gente tenía polio porque no los habían vacunado a tiempo", dice Corrales. Además, en ese registro sólo entran los más afectados, no el resto.

En cualquier caso, la cifra de posibles afectados (incluidos los que no lo saben y creen que se trata de una evolución normal de su enfermedad) debe superar "las 100.000 personas", afirma Corrales. Demasiados para ser considerados una enfermedad huérfana (son las que afectan a menos de una persona por cada 10.000 habitantes), para las que hay planes de investigación específicos, pero demasiado pocos para que nadie les haga mucho caso, según se queja el matrimonio.

Porque lo peor no es sólo enfrentarse a una recaída para la que nadie les había preparado. Lo peor es que, 20 años después de que se reconociera que ahí había un problema, la situación casi no haya cambiado. "Muchos reumatólogos todavía no saben lo que es", afirma Corrales. Pero, sobre todo, se queja de otros dos aspectos. Primero, que no hay una rehabilitación específica para ellos. Segundo, que no hay un tratamiento.

Lo más cerca de un fármaco específico que se está es la inmunoglobulina. En verdad, esta medicación se usa para tratar enfermedades autoinmunes (una de las posibles causas de este empeoramiento). Pero no está específicamente indicada para ellos. Además, hay dos posibilidades: una variante personalizada, o usar una genérica. Sólo la segunda está disponible en España. Algún miembro de la asociación de Corrales ha ido a Suecia a por la otra, pero cada dosis cuesta 15.000 euros. Por eso Corrales y su marido creen que debe fomentarse la investigación desde las autoridades sanitarias, y establecer protocolos para su dispensación. Ellos están incluso dispuestos a ser voluntarios en los ensayos. "Lo que sea, si podemos mejorar".

Lo último en lo que piensan Fabra y Amorós es en solucionar para siempre esos "problemillas" de los "quejicas" y "pesaos" de los minusválidos.

 

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Insensibilidad municipal

14/09/2009

JOAQUÍN González Sospedra *

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La denuncia de un colega en la radio ha propiciado un titular tan patético como acertado: "Personas con algún tipo de discapacidad de Castellón denuncian la falta de sensibilidad del Ayuntamiento por permitir que los vehículos aparquen en las rampas de la zona del barrio de La Guinea". Igualmente, criticaba la insensibilidad del equipo del alcalde, Alberto Fabra, al no cumplir la promesa de colocar todos los semáforos acústicos en la ciudad. El listado de "insensibilidades" de los equipos de gobierno capitalino del PP se prolongaría hasta el infinito si nos propusiéramos elaborarlo: empezando por el boicot a la ley de la dependencia, continuando por el abandono de las plataformas de los autobuses urbanos y acabando por el incumplimiento de todas las normas autonómicas de eliminación de barreras urbanísticas y arquitectónicas. Lo último en lo que piensan Fabra y Amorós es en solucionar para siempre esos "problemillas" de los "quejicas" y "pesaos" de los minusválidos.

¿Y por qué actúan así? Para mí tiene una explicación muy sencilla: porque necesitan poder "vender" sus eternas promesas cuando vienen las elecciones. Así de simple y así de cruel. Por ejemplo, ahora podrán prometer que los semáforos sonoros los colocarán si ganan en el 2011; que arreglarán las plataformas de acceso al bus y que arreglarán todos los problemas de los discapacitados en la "legislatura siguiente" si ganan. Aplican la misma máxima de aquel comercio que tenía un letrero que rezaba: "Hoy no se fía; mañana sí"; y ese mañana no llegaba nunca porque siempre se leía hoy. A estos Fabra, Gallén, Moliner y demás fenicios del siglo XXI los discapacitados, viejos y resto de marginados, les interesan el trimestre previo a las elecciones.

Lo bien cierto es que el nivel de "cabreo" y "hartura" de afectados y familiares está a punto de desbordarse. Es hora ya de perder el miedo y pasar del cabreo a la acción de denuncia y reivindicativa. Hace falta ya el voto de castigo a tanta burla y negligencia.

* Exdiputado del PSPV-PSOE en las Corts Valencianes

Ella es más igual que tú… Tururú, tururú. Ella es más igual que tú

Presente y futuro en el tratamiento del autismo.

Contacto: Elisa Salamanca Asociación CONECTA Telefax: 958.835.953 Info@conecta.org.es

18720 Torrenueva Motril – Granada http://www.conecta.org.es

CONECTA

 

Comunicado de prensa

Martes 29 de Septiembre, Conferencia: “PRESENTE Y FUTURO EN EL TRATAMIENTO DEL AUTISMO”

La ponencia correrá a cargo del especialista Juan Martos

Motril, 8 de septiembre de 2009:

El próximo 29 de septiembre, a las 18:00 horas, tendrá lugar una interesante conferencia sobre PRESENTE Y FUTURO EN EL TRATAMIENTO DEL AUTISMO, en el salón de actos de la UNED de Motril.

El profesor Juan Martos abordará el concepto de “espectro autista” desglosando y relacionando los tratamientos que en la actualidad se emplean con personas que padecen este trastorno.

También acometerá los últimos avances que se han producido en esta materia así como las perspectivas que se presentan en un futuro próximo para los profesionales, los afectados y para sus familiares.

La atención al autismo en España surgió en 1977 cuando, tras una conferencia internacional celebrada en Madrid, se establecieron las primeras Asociaciones de familiares e iniciaron su especialización un núcleo de profesionales liderados por el Prof. Ángel Rivière.

En los últimos años han proliferado las respuestas, pasando de disponer solo de centros educativos o alternativas escolares integradas, a desarrollarse otros recursos como hogares de grupo, centros para adultos, programas de ocio y apoyo familiar, etc., aunque siempre dependiendo del interés y empuje de la iniciativa local (como un efecto secundario de la descentralización), lo que ha llevado a grandes desigualdades de los recursos disponibles.

Sin embargo, la investigación no ha constituido un objetivo clave y existe un gran desconocimiento entre padres y profesionales sobre su desarrollo y su futura orientación. Los desafíos que todavía quedan por afrontar incluyen el extender los programas modélicos de algunos lugares a todo el Estado y el potenciar en España la investigación de calidad, vinculándola siempre a las redes internacionales de investigación.

Juan Martos Pérez ha sido director durante más de veinte años el centro educativo para niños autistas “Leo Kanner” de Madrid. Durante ese período formó parte del gabinete técnico de la Asociación de Padres de Niños Autistas (APNA), junto con el Dr. Ángel Riviére. Ambos realizaron sesiones diagnósticas, cursos de formación, innumerables intervenciones en Jornadas y elaboraron una gran bibliografía especializada ya publicada.

Actualmente, asesora centros educativos, asociaciones de padres y entidades profesionales. También es Director Honorario de la Fundación Carballo de Santiago de Chile y Profesor Honorario de la Universidad Autónoma de Madrid.

Ha sido profesor asociado en la Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid y uno de los profesionales fundadores de DELETREA, gabinete específico sobre el tratamiento a personas con trastorno de espectro autista. En la actualidad es su director, allí desarrolla principalmente evaluaciones, diagnósticos y orientaciones educativas.

Como uno de los mayores expertos en la materia, Juan Martos ha sido invitado como conferenciante en países como Chile, Argentina, Colombia, Méjico, Portugal, Dinamarca o Costa Rica.

Así mismo, es miembro del GETEA, grupo de expertos en trastornos del espectro autista del Instituto Carlos III de Madrid, uno de los más importantes de Europa.

Organiza: Asociación CONECTA

Colaboran: Ayuntamiento de Motril, áreas de Acción Social, Comunicación y Educación, y la UNED de Motril.

Plazas limitadas. Reserva por riguroso orden de inscripción.

Para más información acerca de la noticia que es el sujeto de este comunicado de prensa, comunique por favor con Elisa Salamanca o visite www.conecta.org.es.